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251巻3号 2014年10月18日
医療・医科学分野のパーソナルデータ
−社会的・法的・倫理的側面
はじめに
AYUMI 医療・医科学分野のパーソナルデータ――社会的・法的・倫理的側面 はじめに 加藤和人・山本奈津子
  情報通信技術の発達に伴い,パーソナルデータ,すなわち個人に関するさまざまなデータがこれまでにない規模で収集され,利用されるようになってきた.いわゆる“ビッグデータ”の時代の到来である.そうした変化に対応し,日本においてもパーソナルデータの保護と利用に関する議論が活発になり,法制度の改正に向けた準備がはじまっている.また,社会保障と税の分野では“マイナンバー”制度がはじまろうとしており,国民の負担を軽減しつつ行政によるサービスが効率よく実施できると期待されている.
 しかし,こうした動きの多くは,医療や医学とは切り離された形で進んでいる.医療分野でのマイナンバーに相当する“医療等ID”についての検討も行われてきたが,全国規模での医療データの利活用についてはすぐに進むという状況にはなっていない.
 一方,諸外国をみると,日本とは異なり実に多くのことが動き出している.ひとつは北欧をはじめとするヨーロッパ諸国やその他の国において,国家的事業として医療情報の国レベルでの統合が進んでいる.それに合わせて医療情報を利用する医学研究データについても国家レベルで統合が進んでいる.国ごとの動きに加えて,国境を超えてEUや地球規模での研究データの共有を進める動きもある.著者の研究グループがとくに関心をもつヒトゲノム研究の分野では,アメリカNIHがゲノムデータの共有のためのポリシーをもっており,Global Alliance for Genomics and Health(http://genomicsandhealth.org/)という研究者主導で立ちあがった新しい国際組織が,ゲノムデータの世界規模での共有を進める活動を行っている.
 日本においても,個人情報保護法の改正をはじめとするパーソナルデータをめぐる議論と関連させて,医療データ・医学データについての検討を本格的に行う必要があるのではなかろうか.パーソナルデータに関する法的枠組みに直接的に医療・医学データを入れることは,個人情報保護法が学術研究を対象外としていたり医療の分野では独自の検討が長く行われていたりといった理由で,難しいかもしれない.そうであっても個人に関する医療・医学データに対する法的保護は必要な時期に来ていると思われる.一方,情報セキュリティに関する技術は日進月歩であり,保護と利活用という一見相反する目的を実現させる技術の開発も専門的にめざされている.
 本特集ではそれらの分野も含め,広く医療・医学におけるパーソナルデータをめぐる話題を取りあげた.今後の議論の活性化に役立てていただければ幸いである.
目 次
ヒトゲノム情報は21世紀の“新しい石油”となるか?――パーソナルゲノム時代の倫理的・法的・社会的課題……山本奈津子 詳細
医療情報の利用に関する政策の20年……吉澤剛 詳細
ビッグデータ時代の全国民医療・健康情報共有化プラットフォームとその課題……藤田卓仙 詳細
ヒト由来試料を用いた生命科学研究とデータ共有化:倫理面に留意したデータ共有への取組み……川嶋実苗 詳細
医療・研究データのさらなる活用を促す次世代高機能暗号技術……花岡悟一郎 詳細
医療研究データ利用におけるプライバシーとセキュリティ――課題解決に向けて……高橋克巳 詳細
TOPICS
【免疫学】
IL-15産生細胞の可視化――免疫系の微小環境の解明に期待……生田宏一・崔広為 
【腎臓内科学】
糖尿病性腎症病期分類2014とCKD重症度分類……和田骼u 
【耳鼻咽喉科学】
声帯突起肉芽腫にボツリヌスが有効?……角田晃一 
連載
【iPS細胞研究最前線――疾患モデルから臓器再生まで】
4.iPS細胞を用いた心臓再生医療の現状と課題……藤田淳・福田恵一 
医学史
【近代医学を築いた人々】
33.コレージュ・ド・フランスの教授になった医学者(6)フランス王立医学アカデミーを創設したポルタル……安室芳樹 
フォーラム
過誤輸血の現状と防止策……米村雄士
書評
『地域包括診療・介護・医療現場のための新・統合医療学』(渡邊 昌 著)……今西二郎 
医療・医科学分野のパーソナルデータ
251巻3号 2014年10月18日
週刊(B5判,70頁)
発行時参考価格 1,000円
注文コード:925103
雑誌コード:20473-10/18
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