口唇口蓋裂Q＆A140／医歯薬出版株式会社

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口唇口蓋裂Q＆A140

夏目長門　編著

発行時参考価格 3,800円

総頁数：184頁 / 2色
判型：B5判
発行年月：2015年7月
ISBN978-4-263-44443-6
注文コード：444430

ご家族の方々だけでなく，医療，教育関係の方々にも口唇口蓋裂について正しく理解していただくために

内容紹介

●本書では，口唇口蓋裂の患者さんやご家族の方々から寄せられた多くの質問や疑問を病気に関する基礎知識から治療の道筋，言語や育児，治療費用・社会サービスなどの11のパートに分け，各分野の専門家がQ&A形式でわかりやすく解説しています．
●この本の中には，口唇口蓋裂に関する不安を軽減するコンテンツが満載．口唇口蓋裂についての理解を深めるために最適な一冊です．

本書のパンフレットはこちら（PDFファイル約807KB）

序文

はじめに
　はからずも口唇口蓋裂の治療をライフワークと定めて30年以上の年月が経過いたしました．
　この間に多くのことを学び，口唇口蓋裂の患者さんやご家族の方々に多くの質問を頂きました．多くの質問は，共通しているものもあり，これを理解していただくことにより不安を軽減できると考え，本書を企画いたしました．
　本書はこれらの質問について答える形式を取りましたが，この答えがすべてではなく，また充分でない点も多々あると存じます．あくまでも私見として記述されている部分もあることをご承知おきください．
　本書を作成するうえで，多大なご尽力を賜りました特定非営利活動法人日本口唇口蓋裂協会川口文夫理事長，愛知学院大学中野重哉理事長，小出忠孝学院長，佐藤悦成学長，研究室の刑部理恵，医歯薬出版株式会社大城惟克様に御礼申し上げます．
　なお，本書には日本学術振興会科学研究費補助金基盤研究（A）一般「口腔先天異常疾患関連遺伝子解析研究」（平成16年─18年：16209060），「口腔先天異常疾患関連遺伝子解析研究（平成19年─22年：19209062）」，「口腔先天異常疾患関連遺伝子解析研究─遺伝子バンキング拠点形成─（平成24年─28年：24249092）」（研究代表：夏目長門）「口蓋裂の予防法の確立に向けた挑戦─疫学結果に基づく独創的方法の臨床応用研究─（平成25年─27年：25670866）」（研究代表：夏目長門）の助成を受けて実施した内容が記載されています．
　平成27年4月8日
　夏目　長門

第1章　口唇口蓋裂の基礎知識
　Q1　口唇裂とは?
　Q2　胎児が口唇裂?
　Q3　口唇口蓋裂にみられる症候群にはどのようなものがありますか?
　Q4　症候群とは何ですか?
　Q5　口唇裂，口蓋裂の原因は何でしょうか?
　Q6　予防できないのでしょうか?
　Q7　妊娠中の薬の服用について教えてください
　Q8　環境因子と口唇口蓋裂の関係について教えてください
　Q9　妊婦の心身の状態と口唇口蓋裂の関係について教えてください
　Q10　遺伝カウンセリングはどうやって受けられますか?
　Q11　遺伝カウンセリングについて教えてください
　Q12　計画妊娠について教えてください
　Q13　出生前診断について教えてください
　Q14　海外に比べて遅れている?
第2章　術前・手術
　Q15　手術前までに準備しておくことはありますか?
　Q16　口唇口蓋裂は治しても，外見でわかってしまうものですか?
　Q17　口唇口蓋裂の成人までの治療，手術の流れについて教えてください
　Q18　口唇裂の手術について教えてください
　Q19　口蓋裂の手術について教えてください
　Q20　出生直後に手術をすることはできないのですか?
　Q21　心臓に異常があるといわれたのですが，口唇裂や口蓋裂の手術は受けられるのですか?
　Q22　口唇裂，口蓋裂の場合，手術は何回まで可能ですか?
　Q23　初回手術の術前矯正について教えてください
　Q24　全身麻酔によって他の障害が生じることはありますか?
　Q25　口唇・口蓋裂の治療のために撮影するエックス線写真の体への影響について教えてください
　Q26　他の施設でセカンドオピニオンを取る際に，現在通院している施設からエックス線写真や検査結果などを借りることはできますか?
　Q27　口蓋の手術のために体重を増やす方法を教えてください
　Q28　指しゃぶりをしていますが，口唇口蓋裂の手術を控え，どうしたらよいでしょうか?
　Q29　なぜ口唇口蓋裂の手術の前に予防接種をしてはいけないのでしょうか?また，手術後の予防接種はどのようにすればいいでしょうか?
　Q30　入院するとき，個室と大部屋ではどちらがよいでしょうか?
　Q31　抑制筒について教えてください
　Q32　口唇裂の手術後の注意点について教えてください．口唇裂の手術を行ってから3カ月がたちましたが，まだ赤みが取れず瘢痕になっています．どうしたらよいでしょうか?
　Q33　口唇裂の手術後の哺乳方法について教えてください
　Q34　鼻孔レティナはどのような効果があるのでしょうか?
　Q35　口蓋裂の手術の後に保護床を入れるのはなぜですか?
　Q36　退院後に注意することは何でしょうか?通院の頻度も教えてください
　Q37　口腔前庭形成術について教えてください
　Q38　口唇口蓋裂の修正手術の時期は
　Q39　幼児期，学童期の治療にはどんなものがありますか?
　Q40　高校生，大学生になってからの治療にはどんなものがありますか?
　Q41　修正手術などの際に，骨移植や骨延長の手術を同時に行うことは可能なのでしょうか?
　Q42　咽頭弁形成術の時期と具体的内容，メリット，デメリットについて教えてください
　Q43　顎裂部骨移植と時期の利点と欠点を教えてください
　Q44　顎裂部骨移植術とは?
　Q45　骨移植をした骨にインプラントはできるのでしょうか?具体的な方法について教えてください
　Q46　おとなになってからでも骨移植はできますか
　Q47　再生医療について，また，顎裂部への骨移植のドナーについて，再生医療の進歩による将来の可能性について教えてください
　Q48　口蓋瘻孔の閉鎖術の時期・方法について教えてください
　Q49　成人の反対咬合は治療できるのでしょうか?
　Q50　外科的矯正手術とはどのようなものですか?また，どのような種類がありますか?
　Q51　骨延長術とはどのようなことですか?装置や方法・期間について教えてください
　Q52　口唇裂の傷痕を目立たなくすることはできるのでしょうか
第3章　矯正・補綴
　Q53　口唇口蓋裂の子どもは，下顎前突（うけ口）になりやすいのですか?
　Q54　口唇口蓋裂がある場合，歯並びは悪くなるのでしょうか?歯列矯正は避けられないのでしょうか?
　Q55　将来の矯正治療のためにむし歯をつくらないようにといわれましたが，なぜですか?
　Q56　矯正治療の費用・公的補助について教えてください
　Q57　歯列矯正の治療開始時期はいつ頃で，何年くらいかかりますか?
　Q58　披裂部に萌出した形態異常の歯や，位置異常の歯は早期に抜歯したほうがよいですか?
　Q59　矯正歯科治療をすると口蓋に孔（あな）があいたり，孔が大きくなったりすることはありませんか?
　Q60　口唇口蓋裂のインプラントについて教えてください
　Q61　矯正歯科治療の診療所を転勤で変わるにはどのようにしたらよいでしょうか?そのときまでの治療費と今後の費用はどうなりますか?
第4章　言語
　Q62　発達検査や心理検査について教えてください
　Q63　口唇裂の子どもの場合，言語に問題が生ずることがありますか?
　Q64　口唇裂の手術が遅れると，ことばに影響があるのでしょうか?
　Q65　体重が少なくて口蓋裂の手術を受けるのが遅くなりそうです．将来，言語や学力に影響はないですか?
　Q66　口蓋裂の手術を受けても，言語治療は必要ですか?
　Q67　手術するまでの間，家庭でことばについて留意することを教えてください
　Q68　発音を矯正しないようにといわれましたが，なぜですか?
　Q69　口蓋裂の手術のあと，家庭で何か訓練することがありますか?
　Q70　口蓋裂の手術を受けた後に孔が残っています．将来，発音異常の原因になりますか?
　Q71　言語訓練について教えてください
　Q72　鼻咽腔閉鎖機能不全とは，どういうものですか?
　Q73　開鼻声について教えてください
　Q74　異常構音について教えてください
　Q75　ファイバースコープ検査で何がわかるのですか?
　Q76　セファロの検査で何がわかるのでしょうか?
　Q77　スピーチエイドやパラタルリフトプロテーゼ（PLP）とは何ですか?また，どのようなときに使うのですか?
　Q78　アデノイドの手術をすると，ことばに影響が出るのでしょうか?
　Q79　小学校に入ってから発音が悪くなるということはありますか?
　Q80　発音に異常がある場合，外からみて異常がなくても口蓋裂の場合があるのでしょうか?
　Q81　口蓋裂で生まれた息子との会話方法で悩んでいます．2歳半でママ以外のことばが出ず，ジェスチャーやサインでコミュニケーションを取っています．どうしたらよいでしょうか?
第5章　育児
　Q82　口唇口蓋裂児は，身体の成長が遅いということはありますか?
　Q83　口唇口蓋裂児はことばが遅れるため，知能や精神発達が低くなるということはありますか?
　Q84　口唇口蓋裂児がスポーツをする場合に何か制約はありますか（してはいけない運動，スポーツなど）?また，不得意になることはありますか
　Q85　予防接種などの予診票の病名欄に「口唇口蓋裂」と書く必要はありますか?また，予防接種を受けるときに何か注意することがありますか?
　Q86　幼稚園，学校の先生に相談しておくことはありますか?
　Q87　術後の傷あとについて，子どもにどのように説明したらよいでしょうか?
　Q88　子どもの友人への説明はどうすればよいでしょうか?
　Q89　同じ病気の子育て経験を聞きたいのですが
　Q90　海外の口唇口蓋裂児をもつお母さんと文通したいのですが
　Q91　口唇口蓋裂の親の会は海外のもありますか?
　Q92　口唇口蓋裂児はおならが多い?
　Q93　口唇口蓋裂を理解するための映画はありますか?
第6章　治療費用・社会サービス
　Q94　口唇口蓋裂患者の利用できる保険制度について教えてください
　Q95　口唇口蓋裂の子どもが生まれてから申請しておいたほうがよい手続きには，どのようなものがあるのでしょうか?
　Q96　自立支援医療について教えてください．適応されると医療費は無料になるのですか?また，何歳まで適応されるのですか?
　Q97　初回・修正手術の費用はどのくらいかかりますか?また，自立支援医療や健康保険の制度は適用されるのですか?
　Q98　18歳以上の場合，二次手術の費用はどのくらいかかりますか?
　Q99　矯正歯科治療・補綴歯科治療・インプラント治療の費用はどの位かかりますか?また，自立支援医療や健康保険の制度は適用されるのですか?
　Q100　言語治療の費用は，どのくらいかかりますか?また，自立支援医療や健康保険の制度は適用されるのですか?
　Q101　身体障害者手帳は口唇口蓋裂の場合にも受けられるのですか?
　Q102　身体障害者手帳を取得することにより就職の際に不利になることはありますか?
　Q103　療育手帳とはなんですか?
　Q104　市町村で，どうして医療費用に関する補助が違うのですか?
　Q105　口唇口蓋裂の子どもが入れる学資保険について教えてください
　Q106　口唇口蓋裂の子どもが入れる生命保険について教えてください
　Q107　先天性疾患があっても今後，医療保険に加入できますか?
第7章　哺乳・摂食の問題
　Q108　口唇口蓋裂児の哺乳について教えてください
　Q109　離乳食はいつ頃から，どのように進めていけばよいでしょうか?
　Q110　口唇裂や口蓋裂の手術後の食事（食生活）について教えてください．また，すぐに直母で母乳を飲むことはできますか?
　Q111　9カ月の口蓋裂児が，ストローで飲み物を飲むことができますか?
　Q112　口蓋裂の手術を受けたのに食べものが鼻から漏れるのですが
　Q113　食道逆流症とは何ですか?
第8章　耳の問題
　Q114　耳鼻咽喉科は，いつ頃から受診すればよいのですか?
　Q115　手術までの間に何か耳鼻科的に気を付けることは，ありますか?
　Q116　滲出性中耳炎について教えてください
　Q117　聴力検査を受けたいのですが，何歳頃から検査が可能になるでしょうか?
　Q118　口蓋裂があると嗅覚にも異常がでるのですか?
　Q119　口唇口蓋裂の子どもの鼻が臭うというのは本当ですか?
第9章　歯の問題
　Q120　口唇口蓋裂の子どもは，むし歯になりやすいですか?
　Q121　口唇口蓋裂の子どもの歯磨きをする際に，気をつけることはありますか?むし歯予防やフッ化物の有効性についてを教えてください
　Q122　歯ぎしりがひどいのですが，歯に影響はありますか?やめさせる方法はありますか?
　Q123　むし歯になると発音が悪くなりますか?
　Q124　口唇口蓋裂がある場合，フッ素塗布をすることはできますか?
　Q125　披裂があった場所に，歯は生えてきますか?
　Q126　顎裂部の歯磨きの仕方を教えてください
　Q127　口唇口蓋裂だと歯周病になりやすいのですか?
第10章　心理的問題
　Q128　悩みの相談・電話システムは?
　Q129　臨床心理士の方にはどのようなとき相談するのがよいですか?
　Q130　いじめの予防や撲滅させる方法は?
第11章　その他
　Q131　一般の方は口唇裂や口蓋裂の言語障害について，どのように認識しているのですか?
　Q132　就職や結婚のときに差別を受けることはありますか?
　Q133　結婚を考える異性が現れたとき，口唇口蓋裂であることを伝えるべきですか?
　Q134　口唇口蓋裂患者ですが，恋人や結婚相手をつくりたいと思っていても，外見や遺伝の問題で早晩相手を落胆させてしまうのではないかと思えてならず，自分が相手にとって「最良の相手」とは思えません．どうすればよいのですか?
　Q135　結婚を決めた相手もしくはその家族が口唇口蓋裂でした．親の反対もあり結婚をやめようと考えています．どうしたらよいですか?
　Q136　テレビで発展途上国の子どもたちが出ていて唇が割れている子どもの映像を見て，私の子どもが泣いてしまいました．テレビ局などはこのような映像を映しても倫理的に問題はないのでしょうか?
　Q137　年長者で上唇に縫いあとがある方をときどきみかけます．今からでも治せないのですか?
　Q138　口唇口蓋裂の彼氏が小さいころに途中で治療を中断したようで，現在は20歳です．手術をすればよくなるらしいのですが，手術を受けません．また，歯並びが悪くむし歯もあり，最近では口臭も気になり始めました．どうすればよいのでしょうか?
　Q139　日本口唇口蓋裂協会について教えてください
　Q140　国際口唇口蓋裂協会について教えてください（International Cleft Lip and Palate Foundation：ICPF）

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