口唇口蓋裂の理解のために　第2版　すこやかな成長を願って／医歯薬出版株式会社

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口唇口蓋裂の理解のために第2版
すこやかな成長を願って

夏目長門・鈴木俊夫　著／河合幹　監修

定価 1,760円（本体 1,600円＋税10％）

総頁数：208頁
判型：B6判
発行年月：2004年5月
ISBN978-4-263-44174-9
注文コード：441740

口唇口蓋裂児をもつ家族はもちろん，主治医・医療スタッフにとっても必読の書！

内容紹介

●本書は「口唇・口蓋裂児親の会」や関係者から寄せられた多数の質問・疑問に専門医が答えることを中心に構成．病気に関する基礎的事項から，治療の道筋についてやさしく解説しています．
●口唇口蓋裂児をもつ家族はもちろん，学校や幼稚園の先生方，一般の人々にも理解していただきたい事項をまとめました．
●第2版では，初版以後における診断・治療・予防の進歩を踏まえて改訂し，最新の情報を提供．

序文

第二版にあたって
　第一版の出版以来，十五年を経て，その間に口唇口蓋裂児を取り巻く環境や治療は，大きく変化して参りました．またその間に，私達が中心となり，特定非営利活動法人日本口唇口蓋裂協会を設立し，国内外の多くの方々とともに，子供達を取り巻く環境をわずかでもより良いものにしていくように，微力ながら努力をして参りました．
　また，出生前診断技術の進歩，予防や遺伝子解析の努力により診断，治療，予防について改善はなされていますが，いまだ多くの問題を抱えています．第二版の発行にあたって，これらの変化をふまえて読者の方々に最新の情報を提供すべく努力を致しました．
　改訂にあたっては，豊田哲郎博士，古川博雄博士，新美照幸博士，中村友保博士，町田純一郎博士，鈴木　寧博士，吉田和加研究生，鈴木　聡大学院生，松澤哲子大学院生，谷口いずみ研修生の御協力をいただきました．
　河合　幹
　夏目長門
　鈴木俊夫
　二〇〇四年五月

第一版　はじめに
　口（こう）唇（しん），口（こう）蓋（がい）裂（れつ）は，わが国では古くから一般に知られた病気です．このように人々によく知られているのは，日本人では他の人種に比べ出現頻度が高く，百数十家族に一人の割合（出産五〇〇～六〇〇に一人）で本症の患者さんがいるためだと考えられています．
　現在では，口唇，口蓋裂の治療は進歩して，適切な時期に正しい治療を受ければほとんど障害は残りません．
　私達の施設は，中部地方で最大で最も古い口唇口蓋裂センターとして我が国でも屈指のスタッフと患者数を有しておりますが，これらの患者さんの治療を通じ強く感じていることがあります．
　それは，一般にわが国では，病気は医者と患者で治すものと考えられており，周囲の人々は患者に協力的とはいえません．しかし，これは大きな間違いです．特にこの病気では，長期間（十五～二十年）にわたり多くの専門家の治療を必要とするうえ，傷跡が多少残る場合もあり，患児や母親を取り巻く家族や学校の先生方，また，周囲の人々がこの病気について正しく理解し，みんなで治療に協力していただくことが不可欠です．
　このような観点に立ち，口唇，口蓋裂について日頃私達の施設で患者さんや家族の方々に説明している事柄，質問を受ける項目，また，口唇，口蓋裂を考える会の会員の方々の協力を得て，学校や幼稚園の先生方，そして一般の人々に理解しておいていただきたいことなどをまとめてみました．
　本書は患児の家族の方々のみでなく，医療，教育関係の方々，また，広く一般の人々に口唇，口蓋裂について正しく理解していただき，治療が円滑に行われ，患児がすこやかに成長することを願って，医歯薬出版㈱のご厚意により出版させていただきました．
　本書の純益は，口唇，口蓋裂に関する研究費，特定非営利活動法人日本口唇口蓋裂協会の運営資金の一部にさせていただきたいと考えております．
　一九八九年五月（二〇〇四年五月一部修正）
　河合　幹
　夏目長門
　鈴木俊夫

第二版　謝　辞
　本書は，愛知学院大学附属病院口唇口蓋裂センターならびに言語治療外来部門において口唇，口蓋裂治療にご尽力いただいている愛知学院大学学長　内科教授　小出忠孝先生をはじめ野口俊英　病院長，田中貴信　副病院長，内科（松原達昭教授），小児科（杉山成司助教授），耳鼻科（佐藤孝至講師），矯正歯科（後藤滋巳教授），麻酔科（原田　純教授），小児歯科（土屋友幸教授），外科（小島　卓教授），補綴科（伊藤　裕教授），第一保存科（千田　彰教授），第二保存科（中村　洋教授），歯周病科（野口俊英教授），放射線科（有地榮一郎教授），口腔衛生科（中垣晴男教授），顎顔面補綴（田中貴信教授）などの各科の先生，ならびに看護部，言語治療部，放射線技士，技工部，検査部，写真室などの病院職員の方々のご協力がなくては完成されませんでした．
　また，口唇口蓋裂センターの各位のご助力に衷心より深謝いたします．
　なお，本文中のイラストは岩月麻里さん他にお願いしました．あわせて感謝いたします．
　二〇〇四年五月
　著　者

口唇口蓋裂の理解のために　第2版―すこやかな成長を願って―　目次

I　口唇，口蓋裂とはどのような病気なのでしょうか
　1　口唇裂とは
　2　口蓋裂とは
　3　どの夫婦でも，この病気の赤ちゃんが生まれてくる可能性があります
　4　原因は何でしょうか
　5　この病気の頻度は
　6　お母さんのおなかの中でいつごろこの病気になるのでしょうか
　7　予防はできないのでしょうか

II　口唇，口蓋裂の治療のみちすじ
　1　初回手術まで
　　(1)　産婦人科で
　　(2)　哺乳について
　　(3)　家族や周囲の人々への説明
　　(4)　手術の前に気をつけること，してあげること
　2　口唇裂の手術
　　(1)　手術の時期
　　(2)　手術の前の検査とは
　　(3)　口唇裂の手術はどんなふうにするのでしょうか
　　(4)　手術のあとに気をつけること
　　(5)　顎の発育について
　3　口蓋裂の手術
　　(1)　手術の時期
　　(2)　手術の目的
　　(3)　手術のあとに気をつけること
　　(4)　言語治療について
　4　幼児期，学童期の治療
　　(1)　定期検診の目的
　　(2)　この時期に行われる再手術
　　(3)　顎裂部骨移植術
　　(4)　中耳炎の検査
　　(5)　虫歯の予防
　　(6)　矯正歯科治療34
　　(7)　幼稚園，学校の先生に相談しておくこと
　5　思春期，青年期の治療
　　(1)　思春期，青年期の治療
　　(2)　顎，顔面の変形に対する外科的矯正歯科治療
　　(3)　補綴歯科処置

III　たんぽぽ会（口唇口蓋裂を考える会）からの声
　1　新しいお母さんへのメッセージ
　　かけがえのないわが子のために
　　愛情豊かに育てたい
　　兄弟について
　　手をとりあって
　　美しい心との出会い
　　希望をもって
　　一つの提言
　2　わが子の成長をみつめて，いま，私が振り返って思うこと
　　生まれてきて，よかった
　　明るく，優しく，朗らかに
　　お兄ちゃん大好き
　　息子よ，ガンバレ・65
　　思いやりの心をもって
　　自信と喜びをもって
　　｢がんばってね」のひとこと
　3　幼稚園，小学校の先生，周囲の方達について
　　給食おいしいよ
　　言語について
　　補聴器について
　　周囲の方々に感謝しています
　　お兄ちゃん
　4　口唇，口蓋裂患者として生まれてきて
　　たんぽぽ会に参加して
　　情熱と勇気を持とう・84

IV　質問コーナー87
　(1)　口唇，口蓋裂の種類にはどんなものがあるのですか
　(2)　口唇，口蓋裂の子供は成長が悪いということはありませんか
　(3)　出産直後に手術をすることはできないのですか
　(4)　口唇，口蓋裂があると母乳を与えることはできないのですか
　(5)　口唇，口蓋裂がある場合，一回の哺乳量，哺乳時間はどうすればよいのでしょうか
　(6)　私の赤ちゃんは，鼻からチューブを入れてミルクをあげていますが，これでよいのですか
　(7)　口唇，口蓋裂があると，スポーツが不得意になるということはありませんか
　(8)　口蓋裂があると言語が遅れて学力が低くなるということはありませんか
　(9)　病気についていつごろ，どのように説明したらよいですか
　(10)　同じ病気の子供さんをもった人から，経験を聞きたいのですが
　(11)　口唇，口蓋裂があると，他に先天的な病気がある確率は高いのですか
　(12)　心臓に異常があるといわれたのですが，口唇裂や口蓋裂の手術は受けられるのですか
　(13)　口唇，口蓋裂がある場合，予防接種を受けるとき，何か注意することがありますか
　(14)　口唇，口蓋裂があると，おならが多いのでしょうか
　(15)　全身麻酔の影響で体に他の障害が生じませんか
　(16)　口唇裂，口蓋裂の手術はどこで受ければよいのですか
　(17)　初回手術の費用はどのぐらい必要ですか
　(18)　入院するとき，個室と大部屋ではどちらがよいのですか
　(19)　育成医療とは何ですか．また，何歳まで適用されるのですか
　(20)　育成医療を使用すると医療費は無料になるのですか
　(21)　障害者手帳は口唇，口蓋裂の場合にも受けられるのですか
　(22)　術後，創部の赤味はいつごろとれますか
　(23)　体重が少なくて口蓋裂の手術を受けるのが遅くなりそうです．将来，言語や学力に影響はないですか
　(24)　口蓋裂の手術を受けても言語治療は必要ですか
　(25)　口蓋裂の手術のあと，家庭で何か訓練することがありますか
　(26)　口蓋裂の手術を受けたのに食べ物が鼻からもれるのですが
　(27)　口唇裂，口蓋裂の場合，手術は何回まで可能ですか
　(28)　口唇裂の修正手術の時期はいつごろがよいのですか
　(29)　口唇裂のみの子供さんの場合，言語に問題が生ずることがありますか
　(30)　スピーチエイドとは何ですか
　(31)　アデノイドの手術をすると，発音に異常をおこすのですか
　(32)　口蓋裂があると，下顎（下あご）や舌の動きに異常を生ずることがありますか◆

　(33)　発音に異常がある場合，外から見て異常がなくても口蓋裂の場合があるのでしょうか
　(34)　口蓋裂の手術を受けたあとに孔が残っています．将来，発音異常の原因になりませんか
　(35)　口唇，口蓋裂の治療のためにレントゲン写真をとることは害にならないのですか
　(36)　口唇，口蓋裂の子供は虫歯になりやすいのですか
　(37)　口唇，口蓋裂がある場合，フッ素塗布をすることはできますか
　(38)　披裂部に萌出した形態異常の歯や，位置異常の歯は早期に抜歯したほうがよいのですか
　(39)　披裂のあった場所に歯ははえてきますか
　(40)　乳歯列でも入れ歯を入れることができますか
　(41)　小学校に入ってから発音が悪くなるということはありますか
　(42)　口蓋裂がある場合，中耳炎にかかりやすいのですか
　(43)　口唇，口蓋裂があると鼻出血をおこしやすいのですか
　(44)　口蓋裂があると嗅覚にも異常がでるのですか
　(45)　鼻がつまりやすいのはどうしてですか
　(46)　歯列矯正の治療開始時期はいつごろが適当ですか
　(47)　幼児期に矯正装置を入れると言語治療がやりにくいのではありませんか
　(48)　矯正歯科治療にも育成医療制度や健康保険の制度は適用されるのですか
　(49)　矯正歯科治療をすると口蓋に孔があいたり，孔が大きくなったりすることはありませんか
　(50)　矯正歯科治療は何年ぐらいかかりますか
　(51)　口唇，口蓋裂の子供は下顎前突（うけ口）になりやすいのですか
　(52)　補綴歯科治療とはどんなことをするのですか
　(53)　補綴歯科治療に育成医療は適用されるのですか
　(54)　十八歳以上の場合，二次手術の費用はどのくらいかかりますか
　(55)　口唇，口蓋裂の原因は遺伝なのですか
　(56)　口唇，口蓋裂の子供が続けて同胞（兄弟姉妹）に発現する確率は?　また，口唇，口蓋裂の人に口唇，口蓋裂の子供が生まれる確率は?128
　(57)　一般の人々は口唇，口蓋裂についてどのように認識しているのですか
　(58)　口蓋裂の手術のあとに保護床を入れるのはなぜですか
　(59)　口唇裂の手術の傷跡を隠すような特別な化粧品はありますか
　(60)　日本の口唇，口蓋裂治療は，海外に比べて遅れているということはありませんか
　(61)　口唇，口蓋裂の親の会は海外にもあるのですか
　(62)　海外の口唇，口蓋裂児をもつお母さんと文通したいのですが
　(63)　口唇，口蓋裂に関する映画やビデオなどはありませんか

V　口唇，口蓋裂児親の会ならびに青年の会
　1　口唇，口蓋裂児親の会
　2　活動報告
　3　口唇，口蓋裂青年の会から
　　いま，しあわせ
　　｢殻」を破る
　　心の傷
　　二十二歳まで悩んだ思い出
　　未来に心をよせて

VI　今後の口唇，口蓋裂の治療，研究
　1　口唇，口蓋裂は増えているのか
　2　原因の究明について
　3　予防法や治療薬の研究はいま
　4　胎内手術の可能性について
　5　口唇口蓋裂予防と遺伝子解析へのとりくみ

　各地の「口唇・口蓋裂児親の会，勉強会，青年の会」問い合わせ先
　相談コーナー

著者所属/略歴 ※本書が刊行された当時のものです．現在とは異なる場合があります．

【監修者略歴】
河合　幹【かわいつよし】
　岐阜県出身
　医学博士
　東京歯科医学専門学校卒業
　東京女子医科大学助教授
　愛知学院大学歯学部教授
　日本口腔外科学会会長
　日本口蓋裂学会会長を歴任
　愛知学院大学名誉教授
　日本口腔外科学会前理事長
　東海医療福祉専門学校校長

【著者略歴】
夏目長門【なつめながと】
　愛知県出身
　医学博士・歯学博士
　愛知学院大学歯学部大学院博士課程修了
　愛知学院大学
　口唇口蓋裂センター部長
　言語治療外来部門科長
　口腔外科第二講座特殊診療科教授
　国際口唇口蓋裂協会理事
　米国口蓋裂学会委員
　日本先天異常学会評議員
　日本口蓋裂学会評議員
　国際口腔外科学会会員
　日本口腔外科学会会員
　日本形成外科学会会員

鈴木俊夫【すずきとしお】
　愛知県出身
　愛知学院大学歯学部卒業
　同学部非常勤講師・鈴木歯科医院院長
　日本口腔ケア研究会会長
　日本口唇口蓋裂協会理事
　｢たんぽぽ会」顧問

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