はじめに
五十嵐 隆
国立成育医療研究センター理事長
医療・医学の進歩により，これまで治療をしたにもかかわらず死亡した子どもが救命されるようになっている．現在のわが国では，小児期にがんを発症し，治療にて救命され，成人になった患者は約11万人，小児期に発症した先天性心疾患や川崎病合併症をもって成人に達した患者は約50 万人に及ぶとされる．
しかし，治療によっても原疾患を完全に治癒させることができない疾患も多数存在する．さらに，強力な治療を行った結果として，治療後何年も経過してから重篤な臓器障害や新しい病態が発症し，治療や管理が必要となることが問題になってきている．このように，慢性的に身体・発達・行動・精神状態に障害をもち，何らかの医療的ケアの必要な子どもや青年が増加していることは現在の先進諸国にみられる共通の課題である．
これまでわが国ではこのような慢性疾患をもつ子どもや青年が成人になってからも主として小児科医や小児外科医が医療を担当することが多かった．しかし，成人に達した小児期発症の患者を小児科医や小児外科医だけで診ていると，医療上の問題だけでなくさまざまな課題に直面することが少なくない．
わが国では2014 年に日本小児科学会が「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」を公表し，現状における移行期医療の問題点を指摘し，今後のあるべき方向性について言及した．医療，福祉，社会参加などに支援が必要な若年成人に対して，小児科医・小児外科医と内科医などの関連する医師やさまざまな職種の方が連携して，適切な保健・医療・福祉を提供し，支援していくことが求められている．
本連載では，成人に移行する患者への移行期医療の現状，課題，あるべき方向性を具体的にわかりやすく解説していただく．
五十嵐 隆
国立成育医療研究センター理事長
医療・医学の進歩により，これまで治療をしたにもかかわらず死亡した子どもが救命されるようになっている．現在のわが国では，小児期にがんを発症し，治療にて救命され，成人になった患者は約11万人，小児期に発症した先天性心疾患や川崎病合併症をもって成人に達した患者は約50 万人に及ぶとされる．
しかし，治療によっても原疾患を完全に治癒させることができない疾患も多数存在する．さらに，強力な治療を行った結果として，治療後何年も経過してから重篤な臓器障害や新しい病態が発症し，治療や管理が必要となることが問題になってきている．このように，慢性的に身体・発達・行動・精神状態に障害をもち，何らかの医療的ケアの必要な子どもや青年が増加していることは現在の先進諸国にみられる共通の課題である．
これまでわが国ではこのような慢性疾患をもつ子どもや青年が成人になってからも主として小児科医や小児外科医が医療を担当することが多かった．しかし，成人に達した小児期発症の患者を小児科医や小児外科医だけで診ていると，医療上の問題だけでなくさまざまな課題に直面することが少なくない．
わが国では2014 年に日本小児科学会が「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」を公表し，現状における移行期医療の問題点を指摘し，今後のあるべき方向性について言及した．医療，福祉，社会参加などに支援が必要な若年成人に対して，小児科医・小児外科医と内科医などの関連する医師やさまざまな職種の方が連携して，適切な保健・医療・福祉を提供し，支援していくことが求められている．
本連載では，成人に移行する患者への移行期医療の現状，課題，あるべき方向性を具体的にわかりやすく解説していただく．
はじめに（五十嵐 隆）
総論
【書き下ろし】1．慢性疾患を持つ子ども・青年の疫学と長期予後
（原田正平）
keywords 小児慢性特定疾患治療研究事業，小児慢性特定疾病，children and youth with special health care needs，移行期医療，長期予後
2．小児慢性疾患患者の移行期医療の課題
（五十嵐 隆）
keywords 移行期医療，children and youth with special health care needs，小児慢性特定疾病事業，難病支援事業
3．成人への移行支援プログラム─小児科から成人科への移行を支援する
（石﨑優子）
keywords 小児期発症慢性疾患，成人科移行，移行支援プログラム
4．小児慢性特定疾患児童成人移行期支援モデル事業
（井田博幸）
keywords 移行期医療支援体制，自立支援事業，支援ガイド・ツール
column 移行期医療を受け止める子ども達を考える（小林信秋）
各論
5．低出生体重児の移行期医療
（河野由美）
keywords 早産，メタボリックシンドローム，発達障害，メンタルヘルス
6．先天性心疾患および川崎病患者と移行期医療
（丹羽公一郎）
keywords 先天性心疾患，成人先天性心疾患，川崎病，移行
7．原発性免疫不全症の全生涯診療─希少疾患の診療体制構築
（森尾友宏）
keywords 全生涯医療，連携診療科，自己炎症疾患，自己免疫疾患，造血細胞移植
8．小児がん
（加藤元博）
keywords AYA世代，晩期合併症，長期フォローアップ
9．小児神経疾患・筋疾患
（三牧正和）
keywords 小児神経疾患，てんかん，神経難病，筋疾患，重症心身障害児・者
10．小児内分泌疾患
（天野直子・長谷川奉延）
keywords 先天性副腎過形成症，ターナー女性，思春期，性腺機能
11．小児アレルギー疾患の移行期医療─患者・家族に最善の医療
（成田雅美・大矢幸弘）
keywords 気管支喘息，食物アレルギー，アトピー性皮膚炎，アレルギー性鼻炎，自己管理
12．小児腎疾患における移行期医療の実際─ネフローゼ症候群と慢性腎炎患者の移行
（川崎幸彦）
keywords 小児腎疾患，移行期医療，AYA世代，ネフローゼ症候群，慢性腎炎
13．小児リウマチ・自己免疫疾患・自己炎症疾患
（宮前多佳子・井上祐三朗）
keywords 移行期，小児，自己免疫疾患，リウマチ性疾患，自己炎症疾患
【書き下ろし】14．小児期発症肝胆道系疾患における移行期医療
（別所一彦）
keywords 肝胆道系疾患，胆汁うっ滞，代謝性肝疾患，肝移植
15．小児消化器疾患
（清水俊明・大塚宜一）
keywords 移行期医療，小児，消化器疾患，炎症性腸疾患
16．染色体異常症の移行期医療
（島袋林秀・青木美紀子）
keywords 染色体異常症，Down症候群，生活，総合医，氷山の一角
17．発達障害と成人への移行支援
（平岩幹男）
keywords 自閉症スペクトラム障害（ASD），ADHD，学習障害，自立
18．小児外科疾患における移行期医療
（黒田達夫）
keywords 小児外科，移行期医療，再手術，成育医療
サイドメモ目次
人口動態統計
children and youth with special health care needs（CYSHC）とは
成人移行期支援看護師
先天性心疾患の心臓血管手術後の遺残症，続発症，後期合併症
Inborn errors of immunity（IEI）
合併症と多型
aortic size index（ASI）
声帯機能不全（vocal cord dysfunction）
花粉―食物アレルギー症候群（pollen-food allergy syndrome：PFAS）
ネフローゼ症候群に対する生物製剤治療
C3腎症
小児期発症肝胆道系疾患における臨床研究
子どもの総合医
遺伝看護専門看護師
胆道閉鎖症
直腸肛門奇形（鎖肛）
総論
【書き下ろし】1．慢性疾患を持つ子ども・青年の疫学と長期予後
（原田正平）
keywords 小児慢性特定疾患治療研究事業，小児慢性特定疾病，children and youth with special health care needs，移行期医療，長期予後
2．小児慢性疾患患者の移行期医療の課題
（五十嵐 隆）
keywords 移行期医療，children and youth with special health care needs，小児慢性特定疾病事業，難病支援事業
3．成人への移行支援プログラム─小児科から成人科への移行を支援する
（石﨑優子）
keywords 小児期発症慢性疾患，成人科移行，移行支援プログラム
4．小児慢性特定疾患児童成人移行期支援モデル事業
（井田博幸）
keywords 移行期医療支援体制，自立支援事業，支援ガイド・ツール
column 移行期医療を受け止める子ども達を考える（小林信秋）
各論
5．低出生体重児の移行期医療
（河野由美）
keywords 早産，メタボリックシンドローム，発達障害，メンタルヘルス
6．先天性心疾患および川崎病患者と移行期医療
（丹羽公一郎）
keywords 先天性心疾患，成人先天性心疾患，川崎病，移行
7．原発性免疫不全症の全生涯診療─希少疾患の診療体制構築
（森尾友宏）
keywords 全生涯医療，連携診療科，自己炎症疾患，自己免疫疾患，造血細胞移植
8．小児がん
（加藤元博）
keywords AYA世代，晩期合併症，長期フォローアップ
9．小児神経疾患・筋疾患
（三牧正和）
keywords 小児神経疾患，てんかん，神経難病，筋疾患，重症心身障害児・者
10．小児内分泌疾患
（天野直子・長谷川奉延）
keywords 先天性副腎過形成症，ターナー女性，思春期，性腺機能
11．小児アレルギー疾患の移行期医療─患者・家族に最善の医療
（成田雅美・大矢幸弘）
keywords 気管支喘息，食物アレルギー，アトピー性皮膚炎，アレルギー性鼻炎，自己管理
12．小児腎疾患における移行期医療の実際─ネフローゼ症候群と慢性腎炎患者の移行
（川崎幸彦）
keywords 小児腎疾患，移行期医療，AYA世代，ネフローゼ症候群，慢性腎炎
13．小児リウマチ・自己免疫疾患・自己炎症疾患
（宮前多佳子・井上祐三朗）
keywords 移行期，小児，自己免疫疾患，リウマチ性疾患，自己炎症疾患
【書き下ろし】14．小児期発症肝胆道系疾患における移行期医療
（別所一彦）
keywords 肝胆道系疾患，胆汁うっ滞，代謝性肝疾患，肝移植
15．小児消化器疾患
（清水俊明・大塚宜一）
keywords 移行期医療，小児，消化器疾患，炎症性腸疾患
16．染色体異常症の移行期医療
（島袋林秀・青木美紀子）
keywords 染色体異常症，Down症候群，生活，総合医，氷山の一角
17．発達障害と成人への移行支援
（平岩幹男）
keywords 自閉症スペクトラム障害（ASD），ADHD，学習障害，自立
18．小児外科疾患における移行期医療
（黒田達夫）
keywords 小児外科，移行期医療，再手術，成育医療
サイドメモ目次
人口動態統計
children and youth with special health care needs（CYSHC）とは
成人移行期支援看護師
先天性心疾患の心臓血管手術後の遺残症，続発症，後期合併症
Inborn errors of immunity（IEI）
合併症と多型
aortic size index（ASI）
声帯機能不全（vocal cord dysfunction）
花粉―食物アレルギー症候群（pollen-food allergy syndrome：PFAS）
ネフローゼ症候群に対する生物製剤治療
C3腎症
小児期発症肝胆道系疾患における臨床研究
子どもの総合医
遺伝看護専門看護師
胆道閉鎖症
直腸肛門奇形（鎖肛）
