やさしさと健康の新世紀を開く 医歯薬出版株式会社

はじめに
 はからずも口唇口蓋裂の治療をライフワークと定めて40年以上の年月が経過いたしました.
 この間に口唇口蓋裂の医療は大きく進歩致しました.臨床を通じて多くのことを学び,口唇口蓋裂の患者さんやご家族の方々に多くの質問を頂きました.
 ご家族の皆様からの質問は,共通しているものもあり,これを理解していただくことにより不安を軽減できると考え,本書を企画いたしました.
 本書はこれらの質問について答える形式を取りましたが,この答えがすべてではなく,また充分でない点も多々あると存じます.
 あくまでも私見として記述されている部分もあることをご承知おきください.
 また,若い世代の方にも理解して頂けるように拙女夏目長奈と共に編集を行うとともに絵も担当させました.
 本書を作成するうえで,多大なご尽力を賜りました特定非営利活動法人日本口唇口蓋裂協会水野明久理事長,学校法人愛知学院小島泰道理事長,佐藤悦成副理事長,引田弘道学長,医歯薬出版株式会社松崎一優様に御礼申し上げます.
 なお,本書には,日本学術振興会科学研究費補助金基盤研究(A)一般「口腔先天異常疾患関連遺伝子解析研究」(平成16年-18年:16209060),「口腔先天異常疾患関連遺伝子解析研究(平成19年-22年:19209062)」,「口腔先天異常疾患関連遺伝子解析研究─遺伝子バンキング拠点形成─(平成24年-28年:24249092)」(研究代表:夏目長門)「口蓋裂の予防法の確立に向けた挑戦─疫学結果に基づく独創的方法の臨床応用研究─(平成25年-27年:25670866,平成28年-平成30年:16K15830)」(研究代表:夏目長門)の助成を受けて実施した研究成果等にも基づき解説されています.
 令和5年2月吉日
 夏目長門
0章 カラー写真で見る口唇口蓋裂治療の成果と進歩
1章 口唇口蓋裂の基礎知識
 Q1 口唇裂とはどのような病気でしょうか?
 Q2 胎児が口唇裂だと診断されました.
 Q3 口唇口蓋裂にみられる症候群にはどのようなものがありますか? また,症候群とはなんでしょうか?
 Q4 口唇裂,口蓋裂の原因はなんでしょうか? 予防はできないのでしょうか?
 Q5 妊娠中の薬の服用について教えてください.
 Q6 環境因子と口唇口蓋裂の関係について教えてください.
 Q7 妊婦の心身の状態と口唇口蓋裂の関係について教えてください.
 Q8 遺伝カウンセリングとは,どのようなものでしょうか? また,遺伝カウンセリングはどうやって受けられますか?
 Q9 日本の口唇口蓋裂に関する研究は,海外に比べて遅れているのでしょうか?
 Column 1 計画妊娠について教えてください.
 Column 2 出生前診断について教えてください.
2章 術前・手術
 Q10 手術前までに準備しておくことはありますか?
 Q11 口唇口蓋裂の成人までの治療,手術の流れについて教えてください.
 Q12 口唇口蓋裂は治しても,外見でわかってしまうものなのですか?
 Q13 口唇裂の手術について教えてください.
 Q14 口蓋裂の手術について教えてください.
 Q15 出生直後に手術をすることはできないのですか?
 Q16 心臓に異常があるといわれたのですが,口唇裂や口蓋裂の手術は受けられるのですか?
 Q17 口唇裂,口蓋裂の場合,手術は何回まで可能ですか?
 Q18 初回手術の術前矯正について教えてください.
 Q19 全身麻酔によって他の障害が生じることはありますか?
 Q20 口唇口蓋裂の治療のために撮影するエックス線写真の体への影響について教えてください.
 Q21 他の施設でセカンドオピニオンを取る際に,現在通院している施設からエックス線写真や検査結果などを借りることはできますか?
 Q22 口蓋裂の手術のために体重を増やす方法を教えてください.
 Q23 口唇口蓋裂の手術を控えていますが,指しゃぶりをしています.どうしたらよいでしょうか?
 Q24 なぜ口唇口蓋裂の手術の前に予防接種をしてはいけないのでしょうか? また,手術後の予防接種はどのようにすればよいでしょうか?
 Q25 抑制筒について教えてください.
 Q26 口唇裂の手術後の注意点について教えてください.口唇裂の手術を行ってから3カ月経ちましたがまだ赤みが取れず瘢痕になっています.どうしたらよいですか?
 Q27 口唇裂の手術後の哺乳方法について教えてください.
 Q28 鼻孔レティナ(R)はどのような効果があるのでしょうか?
 Q29 口蓋裂の手術の後に保護床を入れるのはなぜですか?
 Q30 退院後に注意することはなんでしょうか? 通院の頻度も教えてください.
 Q31 口腔前庭形成術について教えてください.
 Q32 口唇口蓋裂の修正手術の時期を教えてください.
 Q33 幼児期,学童期の治療にはどんなものがありますか?
 Q34 高校生,大学生になってからの治療にはどんなものがありますか?
 Q35 修正手術などの際に,骨移植や骨延長の手術を同時に行うことは可能なのでしょうか?
 Q36 咽頭弁形成術の時期と具体的内容,メリット,デメリットについて教えてください.
 Q37 顎裂部骨移植とはなんでしょうか? 顎裂部骨移植の時期,利点と欠点を教えてください.
 Q38 骨移植をした骨にインプラントはできるのでしょうか? 具体的な方法について教えてください.
 Q39 成人してからでも骨移植はできますか?
 Q40 再生医療について,また,顎裂部への骨移植のドナーについて,再生医療の進歩による将来の可能性について教えてください.
 Q41 口蓋瘻孔の閉鎖術の時期・方法について教えてください.
 Q42 成人の反対咬合は治療できるのでしょうか?
 Q43 外科的矯正手術とはどのようなものですか? また,どのような種類がありますか?
 Q44 骨延長術とはどのようなことですか? 装置や方法・期間について教えてください.
 Q45 口唇裂の傷あとを目立たなくすることはできるのでしょうか?
 Column 3 入院するとき,個室と大部屋ではどちらがよいでしょうか?
3章 矯正・補綴
 Q46 口唇口蓋裂の子どもは,下顎前突になりやすいのですか?
 Q47 口唇口蓋裂がある場合,歯並びは悪くなるのでしょうか? 歯列矯正は避けられないのでしょうか?
 Q48 将来の矯正歯科治療のために齲蝕をつくらないようにといわれましたが,なぜですか?
 Q49 歯列矯正の治療開始時期はいつ頃で,何年くらいかかりますか?
 Q50 披裂部に萌出した形態異常の歯や,位置異常の歯は早期に抜歯したほうがよいですか?
 Q51 矯正歯科治療をすると口蓋に孔があいたり,孔が大きくなったりすることはありませんか?
 Q52 口唇口蓋裂のインプラントについて,教えてください.
 Q53 矯正歯科治療の診療所を転勤で変わる場合,どのようにしたらよいでしょうか? そのときまでの治療費と今後の費用はどうなりますか?
 Column 4 矯正歯科治療の費用・公的補助について教えてください.
4章 言語訓練
 Q55 発達検査や心理検査について教えてください.
 Q56 口唇裂の子どもの場合,発音に問題が生ずることがありますか?
 Q57 口唇裂の手術が遅れると,言葉に影響があるのでしょうか?
 Q58 体重が少なくて口蓋裂の手術を受けるのが遅くなりそうです.将来,言語や学力に影響はないですか?
 Q59 言語訓練について教えてください.
 Q60 口蓋裂の手術を受けても,言語治療は必要ですか?
 Q61 手術するまでの間,家庭で言葉について留意することを教えてください.
 Q62 発音を矯正しないようにと言われましたが,なぜですか?
 Q63 口蓋裂の手術のあと,家庭でなにか訓練することがありますか?
 Q64 口蓋裂の手術を受けた後に孔が残っています.将来,発音異常の原因になりますか?
 Q65 鼻咽腔閉鎖機能不全とは,どういうものですか?
 Q66 開鼻声について教えてください.
 Q67 異常構音について教えてください.
 Q68 ファイバースコープ検査でなにがわかるのですか?
 Q69 セファロの検査でなにがわかるのでしょうか?
 Q70 スピーチエイドやパラタルリフトプロテーゼ(PLP)とはなんですか? また,どのようなときに使うのですか?
 Q71 アデノイドの手術をすると,言葉に影響が出るのでしょうか?
 Q72 発音に異常がある場合,外からみて異常がなくても口蓋裂の場合があるのでしょうか?
 Q73 口蓋裂で生まれた息子との会話方法で悩んでいます.2歳半でママ以外の言葉が出ず,ジェスチャーやサインでコミュニケーションを取っています.どうしたらよいでしょうか?
 Column 5 小学校に入ってから発音が悪くなるということはありますか?
5章 育児
 Q74 口唇口蓋裂児は,身体の成長が遅いということはありますか?
 Q75 口唇口蓋裂児は言葉が遅れるため,知能や精神発達が低くなるということはありますか?
 Q76 口唇口蓋裂児がスポーツをする場合になにか制約はありますか(してはいけない運動,スポーツなど)? また,不得意になることはありますか?
 Q77 予防接種などの予診票の病名欄に「口唇口蓋裂」と書く必要はありますか? また,予防接種を受けるときになにか注意することがありますか?
 Q78 術後の傷あとについて,子どもにどのように説明したらよいでしょうか?
 Q79 同じ口唇口蓋裂児の子育て経験を聞くためには,どうしたらよいですか? また,海外には口唇口蓋裂児の親の会があるのでしょうか?
 Column 6 幼稚園,学校の先生に相談しておくことはありますか?
 Column 7 子どもの友人への説明はどうすればよいでしょうか?
 Column 8 口唇口蓋裂児はおならが多い?
 Column 9 口唇口蓋裂を理解するための映画はありますか?
6章 治療費用・社会サービス
 Q80 口唇口蓋裂の患者さんが利用できる医療保険制度や医療費助成制度について教えてください.
 Q81 口唇口蓋裂の子どもが生まれたら申請するとよい手続きにはどのようなものがありますか?
 Q82 自立支援医療について教えてください.適用されると医療費は無料になるのですか? また,何歳まで適用されるのですか?
 Q83 初回手術や修正手術の費用はどのくらいかかりますか? また,医療保険制度や自立支援医療(育成医療)は適用されるのですか?
 Q84 18歳以上の場合,二次手術の費用はどのくらいかかりますか?
 Q85 矯正歯科治療・補綴歯科治療・インプラント治療の費用はどのくらいかかりますか? また,自立支援医療や健康保険の制度は適用されるのですか?
 Q86 言語治療の費用は,どのくらいかかりますか? また,自立支援医療や健康保険の制度は適用されるのですか?
 Q87 身体障害者手帳は口唇口蓋裂の場合にも交付されるのですか?
 Q88 身体障害者手帳の交付を受けることにより就職の際に不利になることはありますか?
 Q89 療育手帳とはなんですか?
 Q90 どうして住んでいる地域によって医療費用に関する補助が違うのですか?
 Q91 口唇口蓋裂の子どもが入れる学資保険について教えてください.
 Q92 口唇口蓋裂の子どもが入れる生命保険について教えてください.
 Q93 先天性疾患があっても今後,医療保険に加入できますか?
7章 哺乳・摂食の問題
 Q94 離乳食はいつ頃から,どのように進めていけばよいでしょうか?
 Q95 口唇裂や口蓋裂の手術後の食事(食生活)について教えてください. また,すぐに直母で母乳を飲むことはできますか?
 Q96 9カ月の口蓋裂児が,ストローで飲み物を飲むことができますか?
 Q97 口蓋裂の手術を受けたのに食べものが鼻から漏れるのですが…….
 Q98 食道逆流症とはなんですか?
 Column 10 口唇口蓋裂児の哺乳について教えてください.
8章 耳・鼻の問題
 Q99 耳鼻咽喉科は,いつ頃から受診すればよいのですか?
 Q100 手術までの間になにか耳鼻科的に気をつけることはありますか?
 Q101 聴力検査を受けたいのですが,何歳頃から検査が可能になるでしょうか?
 Q102 口蓋裂があると嗅覚にも異常がでるのですか?
 Q103 口唇口蓋裂の子どもの鼻が臭うというのは本当ですか?
 Column 11 滲出性中耳炎について教えてください.
9章 歯の問題
 Q104 口唇口蓋裂の子どもの歯磨きをする際に,気をつけることはありますか? 齲蝕予防やフッ化物の有効性について教えてください.
 Q105 歯ぎしりがひどいのですが,歯に影響はありますか? やめさせる方法はありますか?
 Q106 齲蝕になると発音が悪くなりますか?
 Q107 口唇口蓋裂がある場合,フッ素塗布をすることができますか?
 Q108 披裂があった場所に,歯は生えてきますか?
 Q109 顎裂部の歯磨きの仕方を教えてください.
 Q110 口唇口蓋裂だと歯周病になりやすいのですか?
 Column 12 口唇口蓋裂の子どもは,齲蝕になりやすいですか?
10章 さまざまな症候群
 Q111 第一第二鰓弓症候群とはどのような病気ですか?
 Q112 Apert症候群とはどのような病気ですか?
 Q113 22q欠失症候群とはどのような病気ですか?
 Q114 Cornelia de Lange症候群とはどのような病気ですか?
 Q115 Robinシークエンスとはどのような病気ですか?
 Q116 Stickler症候群とはどのような病気ですか?
 Q117 Sturge-Weber症候群とはどのような病気ですか?
 Q118 Treacher Collins症候群とはどのような病気ですか?
 Q119 Van der Woude症候群とはどのような病気ですか?
 Q120 染色体異常症候群とはどのような病気ですか?
 Q121 歌舞伎メーキャップ症候群とはどのような病気ですか?
 Q122 基底細胞母斑症候群とはどのような病気ですか?
11章 心のケア/その他
 Q123 臨床心理士や公認心理師の方にはどのようなとき相談するのがよいですか?
 Q124 いじめの予防や撲滅させる方法は?
 Q125 一般の方は口唇裂や口蓋裂の言語障害について,どのように認識しているのですか?
 Q126 就職や結婚のときに差別を受けることはありますか?
 Q127 結婚を考える異性が現れたとき,口唇口蓋裂であることを伝えるべきですか?
 Q128 日本口唇口蓋裂協会について教えてください.
 Q129 国際口唇口蓋裂協会(International Cleft Lip and Palate Foundation:ICPF)について教えてください.
 Column 13 悩みの相談・電話システムは?
 Column 14 私は口唇口蓋裂の患者ですが,恋人や結婚相手を作りたいと思っていても,外見や遺伝の問題で早晩相手を落胆させてしまうのではないかと思えてならず,自分が相手にとって「最良の相手」とは思えません.どうすればよいのですか?
 Column 15 結婚を決めた相手もしくはその家族が口唇口蓋裂でした.親の反対もあり結婚をやめようと考えています.どうしたらよいですか?
 Column 16 テレビで放映された,唇が割れている発展途上国の子どもたちの映像を見て,子どもが泣いてしまいました.このような映像を流しても,テレビ局側には倫理的な問題はないのでしょうか?
 Column 17 年長者で上唇に縫いあとがある方をときどきみかけます.今からでも治せないのですか?
 Column 18 口唇口蓋裂の彼氏が小さいころに途中で治療を中断したようで,現在は20歳です.手術をすればよくなるらしいのですが,手術を受けません.また,歯並びが悪く齲蝕もあり,最近では口臭も気になり始めました.どうすればよいのでしょうか?