在宅人工呼吸器ポケットマニュアル　暮らしと支援の実際／医歯薬出版株式会社

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在宅人工呼吸器ポケットマニュアル暮らしと支援の実際

小長谷百絵・川口有美子　編著

発行時参考価格 2,600円

総頁数：212頁 / 2色
判型：新書判
発行年月：2009年8月
ISBN978-4-263-23529-4
注文コード：235290

内容紹介

●人工呼吸器生活者の目線から書かれた呼吸ケアマニュアル！呼吸器がある当たり前の「暮らし」を再認識してほしいと願う，著者陣の思いが詰まった1冊．
●生活の中での人工呼吸器ケアのポイント，安全・安心で的確な技術・手技について，わかりやすく解説．
●本人や介護者の声を収載したコラムも必読！そこに込められた本音から「ケアの本質」が見える．

序文

はじめに
　編者の小長谷と川口がそれぞれ東京都内の在宅人工呼吸療法に関わり始めたのは1990年代後半である．当時，ALS患者の母親の介護に明け暮れていた川口は，大学教員で看護学生の介護ボランティアを組織していた小長谷を紹介された．当初は家族介護者と支援者という立場で私たちは出会ったのである．やがて私たちは地域の仲間たちといっしょに，看護学生や主婦をヘルパーに養成するための研修事業を開始した．それが次第に功を奏し，地域のケア従事者を巻き込みながら活動の輪も広がり，ふと気がついたらすでに出会いから10年の歳月が経とうとしている．
　その間，医療保険による人工呼吸器のレンタルや訪問看護が始まり，人工呼吸療法を選べる患者が増えてきた．2000年に介護保険制度が導入され，2002年には家族以外の者による痰吸引の容認，2003年になると支援費制度で長時間の介護保障も実現した．とりあえず，公的介護制度がある日本では，TPPV（気管切開による陽圧式人工呼吸器）の開始により，10年以上の長期にわたる在宅療養が可能である．これはNPPV（非侵襲的陽圧式人工呼吸器）までを在宅人工呼吸ケア，さらに言えば人間としての自律の限界とみなす欧米諸国の支援のあり方とは大きく異なっている．
　本書の特徴は第一に，当事者から在宅人工呼吸器ケアのエキスパートに至るまで，多彩な人々に執筆を依頼した点にある．
　前半の基本編は，卓越した医療技術を実践している方々に執筆していただいた．特にChapter 3，Chapter 4では，ALSにおいてNPPVからTPPVへのスムーズな移行を願って，医師，看護師向けにまとめていただいている．というのも，ALSの長期療養には不可欠な，NPPVから気管切開，TPPVによる長期療養へという一連の治療のプロセスも，実際には在宅でのTPPVの普遍化が進まず，NPPVの適応がなくなった時点で，治療の継続を断念し亡くなる人が少なくないからである．
　後半の応用編では，在宅人工呼吸療法の考え方について，長く地域医療に携わってきた実践家や，社会学，倫理学の研究者に執筆を依頼した．そのため，ポケットサイズとはいえ，読み応えのある文章が続いている．
　医療的ケアに関する法律上の解釈は，本書ではほとんど解説することができなかったが，療養者の「最期まで自宅で暮らしたい」という切なる願いに応えるために，診療所医師を中心にしたチームワークで支え合い「法の欠缺」*（法の不在）を地域で乗り越えている事例が少なくないということが，本書の随所からおわかりいただけるだろう．
　療養者や介護者のコラムや写真からも，在宅人工呼吸療法のありのままをご覧になれるだろう．在宅で人工呼吸器とともに生活する人々の暮らしを支えるとはいかなることか，診療所医師から訪問看護師や介護職，ボランティア，家族など幅広い読者に手にしていただけたらと思う．もちろん，療養者自身にとっても人工呼吸器を身体の一部として利用し使いこなしていくために，必要最低限の技術と知恵のガイドとして，少しでも本書が役立つことを願っている．そして在宅で人工呼吸器を使用しながらよりよい生活を送る可能性を探るために，さまざまな工夫やご意見をいただけたらと思う．
　最後に本書の企画執筆にあたり，医歯薬出版の編集担当者には大変お世話になりました．執筆者一同，心より感謝，お礼を申し上げます．
　2009年　初夏
　川口　有美子
　小長谷　百絵

Part1　基本編
Chapter1　人工呼吸器を使って生活する（川口　有美子）
　　さまざまな人工呼吸器生活者
　　在宅呼吸ケアの実態
　　難病による人工呼吸器生活者
Chapter2　呼吸のしくみと人工呼吸器のしくみ
　1　生活の中の呼吸（小長谷　百絵）
　　呼吸運動のしくみ
　　酸素の流れ
　　気道の清浄化
　2　人工呼吸器のしくみ（大森　健）
　　在宅で使用する人工呼吸器
　　加温加湿器
　　呼吸回路
　　その他の注意事項
　　人工呼吸器と上手く付き合うために
Chapter3　非侵襲的呼吸管理（中山　優季）
　　ALSをはじめとする神経筋疾患の呼吸障害
　　呼吸筋力低下による換気不全
　　咳をする力の不足による気道浄化困難
　　球麻痺症状による誤嚥・気道閉塞症状
Chapter4　気切人工換気（山本　真）
　1　ALS患者の在宅人工呼吸器管理の基本
　　NIVからTMVへの移行期
　　TMVの開始
　　TMVでの従量式換気への変更
　2　合併症とリスクマネジメント
　　合併症
　　リスクマネジメント
Chapter5　在宅における感染防止対策（岡田　忍）
　　スタンダードプリコーションと感染経路別予防策
　　手洗い，防護用具の使用
　　日常生活での注意
　　病院と在宅の違い
Chapter6　人工呼吸器装着中の患者の吸引，栄養ケア（小長谷　百絵）
　　喀痰吸引
　　経管栄養（胃瘻からの注入）
　　口腔ケア

Part2　応用編
Chapter7　在宅人工呼吸器生活者の生活実態とケア（川口　有美子）
　　医療的ケアの考え方
　　基本のケアとチェックポイント
　　制度の利用
Chapter8　各専門職の役割分担と連携
　1　退院時における連携の方法（岡田　尚子）
　　どうやって連携をつくっていくか
　　チームでの連携がもたらすもの
　2　在宅で：ネットワークの持ち方（岩木　三保）
　　重症難病患者入院施設確保等事業（難病医療ネットワーク）の設立と現状
　　入院施設確保の秘訣
　　今後の課題
　3　地域医療連携の実際（中村　洋一）
　　病診連携
　　診診連携
　　災害時の連携
　　まとめ
Chapter9　当事者・介護者の思い
　1　心のケア（小長谷　百絵）
　　告知後の当事者の思い
　　心のケアを行う時の壁
　　家族以外の介護を利用者が好まない時
　2　介護者からみた日常（水町　眞知子）
　　人工呼吸器をつけて生きることを支援する
Chapter10　人工呼吸器の決定?（立岩　真也）
Chapter11　人工呼吸器ケアに関する倫理問題（伊藤　道哉）
　1　いわゆる終末期患者の人工呼吸療法開始，不開始，中止をめぐるガイドラインと法規
　　終末期医療ガイドライン
　　ガイドラインに共通の留意事項
　　「終末期」は定義すべきか
　　「医学的無益性」（Medical futility），「医学的無駄」について
　　人工呼吸器の取り外しは積極的安楽死（Euthanasia）か尊厳死（Death with Dignity）か
　2　筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の人工呼吸療法開始，不開始，中止に関する諸問題
　　人工呼吸療法の不開始ということ
　　今後の在宅人工呼吸療法のあり方

　参考資料
　　難病医療専門員が配置されている都道府県とその連絡先
　　その他の難病医療連絡協議会または難病ネットワーク

　Column
　　・ある患者の独り言
　　・機械音に頼らず五感を利かそう！
　　・ALS患者の就労
　　・「わずかなこと」
　　・訪問看護師の立場からみたペットの問題
　　・優しい介護　吸引について
　　・困った男性ヘルパー（同性介護に物申す?！）
　　・ALSの介護
　　・ヘルパーからの質問「ご家族の気持ちがわからないのですが?」/保健師からの質問「人工呼吸器を装着するメリットとデメリットは?」
　　・ポンちゃんの日記
　　・たまご
　　・男の介護

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