はじめに
　脳神経内科疾患の患者さんは摂食嚥下障害・栄養障害を合併することが多く，適切なケアのもとに長く付き合っていかなければなりません．摂食嚥下障害・栄養管理では，病気の診断時から療養期まで，また，急性期から回復期・生活期へ，ケアがうまく連携し継続できるために，患者さん側とケアスタッフ側の知識の共有が鍵となります．特に日々の食形態や食のケア（姿勢や食具など）・嚥下訓練・栄養管理は，長期にわたる継続が必要不可欠で，患者さん・ご家族側にも十分な理解と受け入れがなければ，安全な食生活にはつながりません．しかしこれまで，脳神経内科疾患の患者さん・ご家族と現場のスタッフが共有できるわかりやすい手引書はあまりありませんでした．
　日本神経摂食嚥下・栄養学会（The Japan Society for Deglutition and Nutrition in NeuroMuscular Disorders；JSDNNM）は，脳神経内科疾患の患者さんの摂食嚥下・栄養障害について，研究から臨床的ケアまで幅広い学術活動を目指しており，ホームページ上ではコラムなどを通じて情報発信を行ってきました．JSDNNMの責務は，患者さん・ご家族や幅広い現場のスタッフの方々に，医学的根拠に基づいた摂食嚥下・栄養障害の知識をわかりやすく伝え，かつ脳神経内科疾患の患者さんの疾患特性を踏まえたケアのあり方を届けることであると考えております．
　昨今，インターネットが普及し，情報が手に入りやすくなっています．しかし，日々の療養生活に追われる，幅広い年齢層の患者さん・ご家族にとっては，親しみやすい書籍を医療・介護スタッフとともに一緒に読み，食のケアについて知識を共有することは，依然として大切なことであると考えています．特に小児神経疾患については，手引書が少なく，本書へのニーズはさらに高いと思われます．
　「患者さんに届く摂食嚥下・栄養ケア」のメッセージを送りたいとの趣旨で，各疾患の患者会にお願いして「摂食嚥下・栄養について平素患者さんが困っておられることや聞きたいこと」をQuestionの形で挙げていただき，Q&A形式で極力お答えするようにも努めました．
　本書は，JSDNNMの理事・代議員が中心となり，分担執筆しました．本書の内容を患者さん・ご家族が医療スタッフや介護スタッフと共有することにより，食のケアへの理解が深まり，よりよい食生活を送っていただけることを心から願っております．

　ご協力いただいた患者会の皆様
　　一般社団法人　全国パーキンソン病友の会
　　一般社団法人　PSP・CBDのぞみの会
　　特定非営利活動法人　全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
　　一般社団法人　日本ALS協会
　　一般社団法人　全国筋無力症友の会
　　一般社団法人　日本筋ジストロフィー協会
　　特定非営利活動法人　筋強直性ジストロフィー患者会
　　公益社団法人　日本脳卒中協会
　　公益社団法人　認知症の人と家族の会
　　特定非営利活動法人　日本失語症協議会

　2023年9月
　日本神経摂食嚥下・栄養学会
　編者
　　野�ｱ園子
　　市原典子
　　清水充子
　　西依見子


推薦の辞：懐かしき赤味噌の力
　ある日，猛暑真っただなかを進行性核上性麻痺（PSP）の患者さんが定期受診されました．食欲もなく，飲み込みも悪く，声は出なくなるし，涎は垂れるで，すっかり気力もなくなったとおっしゃっています．季節柄とはいえ何とかしなければと思案するなか，ふとカナダのノーマン・ドイジ先生を思い浮かべました．先生は精神科医であり，さまざまな疾患を舌の電気刺激で治療するといいます．なぜ，舌の刺激かと思いますが，理屈を推量するに舌は味覚の始まりであり，味覚中枢は前島回にあるのです．そしてここは自我の中心とされ，ここから側坐核を介して前帯状回へ向かう回路が魂を奮い立たせ，やる気を呼び覚ますのです．
　その刹那私は彼女に「子どもの頃を思い出して，一番懐かしく，今一番食べたいものは何ですか」と尋ねました．すると，患者さんはスマホを取り出し，そこには「赤味噌仕立ての味噌汁が食べたい」とありました．暑くて，食欲もなく，気持ちも萎えてしまったこの時期，あの懐かしい赤味噌を味わいたいとおっしゃるのです．彼女の目に微笑みが，そして，付き添う夫の頬がほころび，診察室の空気が緩み，希望が沸き上がってきたのです．赤味噌で！
　咀嚼する，飲み込む，消化するといった，食べる行為は，命の源泉であり，魂の支えです．この度，日本神経摂食嚥下・栄養学会のメンバーを中心に脳神経内科のさまざまな難病患者さんやご家族のための摂食嚥下・栄養ケアのハンドブックが上梓されました．本書にはさまざまな神経難病を抱える患者さんやご家族が直面する困難に対して実際的な対応手技や疾患の基本概念，特徴などがわかりやすく解説されています．専門性の高い，経験豊富な執筆陣による最新の知識と知恵の宝庫です．本書が多くの患者さんのこころを鼓舞し，希望をつなぐ座右の一書たらんことを願ってやみません．
　それでもこころが折れることもありましょう．そのときは，故郷の味を思い出し，元気を取り戻していただきたいと願うものです．それぞれの赤味噌の力を信じて．
　2023年9月
　鎌ヶ谷総合病院脳神経内科
　日本神経摂食嚥下・栄養学会名誉理事
　湯浅龍彦


推薦の辞：ぜひこの一冊をお手元に！
　思い起こせば医師となり12年が経った1984年に，（旧）国立療養所南九州病院で働くことになりました．翌年，近隣の保健所長さんから「ALSのお父さんを2年間も一時も休まずに胸押し（用手補助呼吸）しているんだよ，それも家族3人（母と中学生の兄，小学生の妹）で．どうにかならんかねえ」と相談されたのが，私が神経難病患者を在宅で診るきっかけになった電話でした．その後，止むに止まれず頼まれるままに，看護師らと在宅医療をボランティアで，しばらく経ってからは病院として組織的に業務として取り組むことになりました．まさに恩師井形昭弘先生の「頼まれたことは断らない」精神です．
　長期に円滑な在宅療養を目指すとき，さまざまな問題に直面します．アメリカ留学中にボス，エンゲル先生から「problem oriented」と言われていましたが，問題が発生したらそのことを解決していくのが研究なのだという教えでした．
　まず食事と呼吸の問題に直面しました．そこで1991年にALS患者さん・介護者のための「食事のしおり」を作りました．実際に介護にあたっておられる方や患者さんの体験をもとにまとめた小冊子です．全国紙で紹介されたこともあって多くの方に利用していただくことができました．
　この時代，食の問題は命と直結するため，さまざまな領域で研究がなされ飛躍的な発展を遂げています．栄養食品や注入栄養剤の進歩には目を見張るものがあります．栄養補給の方法も2000年代初頭までは鼻腔カテーテルが主流でしたが，現在では胃瘻へと変わってきています．ただ人間本来の楽しみである「食する」ということを考えるとき，胃瘻に変わったことで「それでよし」という訳にはいきません．命をつなぐという目的は達せられても，できることなら「口から食を味わう」ということにこだわってみたいものです．
　この度，日本神経摂食嚥下・栄養学会の総力を結集した手引書が出版されました．誠に時宜を得た素晴らしい企画です．患者さん・ご家族のみならず，在宅療養を支援している医療・介護職の方々が待ち望んだ本で，手元に置いて役立ててほしいと思います．日常の「食べる・飲み込む」という行為は健常な人にとっては普通のことでも，高齢者や難病の患者さんにとってはとても重要なことだからです．
　本書では専門職集団が互いに連携し，患者さんやご家族によい情報とスキルの向上に資するようなコツを提供しています．また患者会を通じて患者さん側からの生の声を聞き取り，Q&A形式で還元するという企画も斬新です．わかりやすい図表も多く，イラストの顔の表情もよいです．執筆者一人ひとりの熱意が感じられ，この領域のあらゆる問題に対応できる良書です．
　2023年9月
　鹿児島県難病相談・支援センター所長
　日本神経摂食嚥下・栄養学会名誉理事
　福永秀敏