序文
長崎大学医学部を卒業して3年目,諌早の長崎県立整肢療育園で脳性麻痺との出会いがありました.あれから35年,子どもたちも成長し社会に巣立っていきました.一方では施設や家庭で短かい一生を閉じた子どもたちもいました.
2卵性双児で,生後2日目に新生児痙攣をひきおこした重度脳性麻痺の河原暁子さんとは,1歳3カ月のとき寝返りもできない状態での出会いでした.中学まで校区の普通学級で学び,県立西高等学校通信制別科生として2年間在学,立派に成人なさっています.中学卒業後2年間,長崎外国語短大の,フランス語と中国語会話を聴講生として学んだことが,今の語学力の基礎づくりに役立ったようです.長野パラリンピックでは,県のボランティア語学研修(フランス語)を数年間続けて受け,チームキャビン(各国チーム選手の準備と控えの別棟)の外国語案内担当として活躍なさいました.フランス語の担当でしたが,さまざまな国の選手が来るので,英語,ドイツ語も使って案内役をつとめたそうです.電話での会話はダイナミックで,流暢な話し方は,日本語を楽しませてくれます.
難産で仮死状態が原因の重度脳性麻痺者,吉村隆樹さんは,1歳の誕生日が過ぎても手にものを握らない,座れない状態で,奈良県東大寺整肢園で脳性麻痺と診断された重度障害者です.彼との出会いは,歩行機能獲得を目的に整肢療育園へ手術入院をした19歳のときでした.術後,若手医師にパソコンの手ほどきを受けたのがきっかけで独学し,仏教大学(通信教育)4年生の秋,コンピューターのプログラマーとして在宅就労を果たされています.
河原暁子さんはパラリンピックのボランティア活動の経験について「やればやるほどおもしろくなる」と話され,吉村隆樹さんは「私も人一倍,仕事をしたいという願望を強くもっていました」と語り,在宅就労のかたわら,もっと重度の障害者のためのソフト開発でボランティア活動をなさっています.
障害児・者はハンディキャップがあればこそ,精神力が強く,生活に真面目にとりくんでいます.このことが,小,中,高校での統合教育で健常児・者の教育にプラス面に働いているようです.
精一杯生きている子どもたちの姿に幾度となく感動させられました.また,どのような重度の障害者であれ,チャンスをつかめばハンディキャップを乗り越え,楽しい生活を展開していく能力を持ち合せているということを障害児・者や両親をとおして学ぶことができました.
本書は,これから出産を迎える方々,脳性麻痺児・精神遅滞児をもつご家族のみならず,その療育に携わる医療スタッフ(看護職,理学療法士,作業療法士,言語聴覚士など)にも読んでいただきたいとの意図のもとに執筆しました.従いまして所々に,一般の読者には理解しにくい医学的記載があります.そうした箇所は読み飛ばしてくださって結構です.
本書が脳性麻痺,精神遅滞の予防,早期療育の重要性の認識と,かれらに対する理解を深める緒になればと念じています.
2001年(平成13年)2月 穐山富太郎
あとがき
30数年前,整肢療育園からの帰路,バスから降りたところ,玉置拓夫先生に肩をたたかれ,脳性麻痺の早期治療に関する論文がスイスから出ていることを知らされました.その論文は,たまたま義父にすすめられて購読しはじめた『医事新報』に文献掲載されていて,たちまちに魅了されてしまいました.
E.Ko¨ngによるもので,出生後1年以内に治療開始した脳性麻痺児69例に対する治療効果を述べた論文でした.出生後1年以内に治療した脳性麻痺児69例中53例は極軽度の神経学的徴候,巧緻運動障害および平衡反応障害を示しましたが,正常な歩行ができました.9例は軽度,3例は中度,4例は重度脳性麻痺でしたが,全体として勇気づけられる結果でした.なかでもより早期からの治療例ではほとんど精神遅滞を示しませんでした.運動経験が知的発達のチャンスを与えたからだと述べています.
折しも,貝田治子さんの治療(187頁「K・H」参照)や重度脳性麻痺児の療育にとりくんでいる最中でしたが,その後の方向性を示唆してくれました.早速,保健所検診を実施し,数年後には長崎大学小児科新生児集中治療室(NICU)での新生児検診を実施しました.当時は検診の意義を理解してもらうのに時間がかかりましたが,今では軌道に乗っています.
1976年の秋,ベルンのKo¨ng先生,フィレンツェのMilani教授を訪ね,診察手技の素晴らしさに感銘を受けました.ベルンではBobath夫妻の理論と治療テクニックを基本にしたE.Ko¨ngとM.B.Quintonによるベビー・コース(Bobath法)を受講する機会を得ました.それまでの10年間,脳性麻痺早期治療普及のため,かれらは二人三脚でスイス全国を行脚したと聞きました.
フィレンツェではMilani教授の共同研究者であるGidoni先生に,たまたまBrazelton教授の新生児行動評価に関する映画3本を見せていただき,その評価態度に驚嘆させられました.さっそくその映画を購入し,1978年にはBrazeltonの著書「Neonatal Behavioral Assessment Scale」(1973年)を翻訳する機会を得ました.Brazelton教授には,幾度となく来崎していただき,直接指導を受けることができました.
Milani教授の診察手技はmotoscopic'examination(motoscopia:observation of movement)に基づいており,運動行動の観察によるもので,潜在的な正常機能を見逃すことがありませんでした.三者の共通点は,子どもたちの主体性と潜在能力を尊重する評価法にあるといえます.
家内や友人たちに脳性麻痺バカと呼ばれてきた35年間でしたが,とにかく,脳性麻痺児や精神遅滞児の成長ぶりには脱帽します.
おわりに恩師,玉置拓夫先生,共同研究者の川口幸義先生(長崎県立整肢療育園園長)および家族の支援に感謝するとともに,子どもたちやお母様方へこの書を捧げます.
また,激励していただいた医歯薬出版(株)の斎藤和博氏および原稿の清書にあたっていただいた松尾香織氏に深謝いたします.
2001年(平成13年)2月 穐山富太郎
長崎大学医学部を卒業して3年目,諌早の長崎県立整肢療育園で脳性麻痺との出会いがありました.あれから35年,子どもたちも成長し社会に巣立っていきました.一方では施設や家庭で短かい一生を閉じた子どもたちもいました.
2卵性双児で,生後2日目に新生児痙攣をひきおこした重度脳性麻痺の河原暁子さんとは,1歳3カ月のとき寝返りもできない状態での出会いでした.中学まで校区の普通学級で学び,県立西高等学校通信制別科生として2年間在学,立派に成人なさっています.中学卒業後2年間,長崎外国語短大の,フランス語と中国語会話を聴講生として学んだことが,今の語学力の基礎づくりに役立ったようです.長野パラリンピックでは,県のボランティア語学研修(フランス語)を数年間続けて受け,チームキャビン(各国チーム選手の準備と控えの別棟)の外国語案内担当として活躍なさいました.フランス語の担当でしたが,さまざまな国の選手が来るので,英語,ドイツ語も使って案内役をつとめたそうです.電話での会話はダイナミックで,流暢な話し方は,日本語を楽しませてくれます.
難産で仮死状態が原因の重度脳性麻痺者,吉村隆樹さんは,1歳の誕生日が過ぎても手にものを握らない,座れない状態で,奈良県東大寺整肢園で脳性麻痺と診断された重度障害者です.彼との出会いは,歩行機能獲得を目的に整肢療育園へ手術入院をした19歳のときでした.術後,若手医師にパソコンの手ほどきを受けたのがきっかけで独学し,仏教大学(通信教育)4年生の秋,コンピューターのプログラマーとして在宅就労を果たされています.
河原暁子さんはパラリンピックのボランティア活動の経験について「やればやるほどおもしろくなる」と話され,吉村隆樹さんは「私も人一倍,仕事をしたいという願望を強くもっていました」と語り,在宅就労のかたわら,もっと重度の障害者のためのソフト開発でボランティア活動をなさっています.
障害児・者はハンディキャップがあればこそ,精神力が強く,生活に真面目にとりくんでいます.このことが,小,中,高校での統合教育で健常児・者の教育にプラス面に働いているようです.
精一杯生きている子どもたちの姿に幾度となく感動させられました.また,どのような重度の障害者であれ,チャンスをつかめばハンディキャップを乗り越え,楽しい生活を展開していく能力を持ち合せているということを障害児・者や両親をとおして学ぶことができました.
本書は,これから出産を迎える方々,脳性麻痺児・精神遅滞児をもつご家族のみならず,その療育に携わる医療スタッフ(看護職,理学療法士,作業療法士,言語聴覚士など)にも読んでいただきたいとの意図のもとに執筆しました.従いまして所々に,一般の読者には理解しにくい医学的記載があります.そうした箇所は読み飛ばしてくださって結構です.
本書が脳性麻痺,精神遅滞の予防,早期療育の重要性の認識と,かれらに対する理解を深める緒になればと念じています.
2001年(平成13年)2月 穐山富太郎
あとがき
30数年前,整肢療育園からの帰路,バスから降りたところ,玉置拓夫先生に肩をたたかれ,脳性麻痺の早期治療に関する論文がスイスから出ていることを知らされました.その論文は,たまたま義父にすすめられて購読しはじめた『医事新報』に文献掲載されていて,たちまちに魅了されてしまいました.
E.Ko¨ngによるもので,出生後1年以内に治療開始した脳性麻痺児69例に対する治療効果を述べた論文でした.出生後1年以内に治療した脳性麻痺児69例中53例は極軽度の神経学的徴候,巧緻運動障害および平衡反応障害を示しましたが,正常な歩行ができました.9例は軽度,3例は中度,4例は重度脳性麻痺でしたが,全体として勇気づけられる結果でした.なかでもより早期からの治療例ではほとんど精神遅滞を示しませんでした.運動経験が知的発達のチャンスを与えたからだと述べています.
折しも,貝田治子さんの治療(187頁「K・H」参照)や重度脳性麻痺児の療育にとりくんでいる最中でしたが,その後の方向性を示唆してくれました.早速,保健所検診を実施し,数年後には長崎大学小児科新生児集中治療室(NICU)での新生児検診を実施しました.当時は検診の意義を理解してもらうのに時間がかかりましたが,今では軌道に乗っています.
1976年の秋,ベルンのKo¨ng先生,フィレンツェのMilani教授を訪ね,診察手技の素晴らしさに感銘を受けました.ベルンではBobath夫妻の理論と治療テクニックを基本にしたE.Ko¨ngとM.B.Quintonによるベビー・コース(Bobath法)を受講する機会を得ました.それまでの10年間,脳性麻痺早期治療普及のため,かれらは二人三脚でスイス全国を行脚したと聞きました.
フィレンツェではMilani教授の共同研究者であるGidoni先生に,たまたまBrazelton教授の新生児行動評価に関する映画3本を見せていただき,その評価態度に驚嘆させられました.さっそくその映画を購入し,1978年にはBrazeltonの著書「Neonatal Behavioral Assessment Scale」(1973年)を翻訳する機会を得ました.Brazelton教授には,幾度となく来崎していただき,直接指導を受けることができました.
Milani教授の診察手技はmotoscopic'examination(motoscopia:observation of movement)に基づいており,運動行動の観察によるもので,潜在的な正常機能を見逃すことがありませんでした.三者の共通点は,子どもたちの主体性と潜在能力を尊重する評価法にあるといえます.
家内や友人たちに脳性麻痺バカと呼ばれてきた35年間でしたが,とにかく,脳性麻痺児や精神遅滞児の成長ぶりには脱帽します.
おわりに恩師,玉置拓夫先生,共同研究者の川口幸義先生(長崎県立整肢療育園園長)および家族の支援に感謝するとともに,子どもたちやお母様方へこの書を捧げます.
また,激励していただいた医歯薬出版(株)の斎藤和博氏および原稿の清書にあたっていただいた松尾香織氏に深謝いたします.
2001年(平成13年)2月 穐山富太郎
推薦のことば
序文
第1章 脳性まひ,精神遅滞とその予防
1.出産予定のお母さんへ
1 出産の心構え
1 出産の心構えはどうあるべき?
マーズ法
ソフロロジー法
2 妊婦教室
3 産科最適スコア
2.新生児の行動能力
1 脳の成熟過程
2 胎児行動の発達
3 新生児行動
1 慣れ現象
2 方位反応
3 運動
4 “状態”の幅
5 “状態”の調整
6 自律神経系の安定性
7 誘発反応
8 補足項目
4 生後1年6カ月間の行動発達
1 新生児期から生後4カ月まで
粗大運動
哺乳行動
視覚行動
聴覚行動
把握行動
2 生後4カ月〜1歳6カ月まで
粗大運動
諸行動
3.脳性まひ,精神遅滞とは
1 脳性まひの定義とその原因・発生率
1 定義
2 原因
3 発生率
2 精神遅滞の定義とその原因・発生率
1 定義
2 原因
3 発生率
3 重度心身障害児とは
4.脳性まひ,精神遅滞の症状
1 脳性まひの症状
1 新生児期
2 生後6カ月まで
生後1〜3カ月の症状
痙直型脳性まひ(片麻痺)
アテトーゼ型脳性まひ(四肢麻痺)
痙直型脳性まひ(両麻痺)
混合型脳性まひ(四肢麻痺)
生後4〜6カ月の症状
3 生後7カ月以後
2 精神遅滞の症状
1 新生児期
2 生後6カ月まで
3 生後7カ月以後
第2章 脳性まひ,精神遅滞を受け容れる
1.ハイリスク新生児とは
1 ハイリスク新生児の行動評価
2 ハイリスク新生児の発達
2.脳性まひ,精神遅滞の受容
1 脳性まひ,精神遅滞の告知を,どう受け容れるか
1 脳性まひ
2 精神遅滞
3 精神遅滞を伴った脳性まひ
4 重症心身障害児
2 脳性まひ,精神遅滞児・者への理解
1 脳性まひの特徴
2 精神遅滞の特徴
3 重症心身障害児
3.脳性まひ児,精神遅滞児の能力
1 脳性まひ児の潜在能力
2 精神遅滞児の主体性を育む
3 重度脳性まひ児・者および重症心身障害児・者の予後
第3章 脳性まひ児,精神遅滞児の家庭療育
1.療育の実例
1 脳の可塑性を知ろう
2 療育の実例
2.早期療育
1 超早期療育の意義
2 乳幼児期における療育担当者の役割
3 両親の役割
4 訪問看護
5 理学療法
1 脳性まひ
ボバース法
ルード法
カバット法
ボイタ法
2 精神遅滞
6 作業療法
1 脳性まひ
2 精神遅滞
7 言語療法
1 脳性まひ
2 精神遅滞
3.成長期の療育
1 二次障害の予防
1 脳性まひ
2 重度脳性まひ者
3 精神遅滞
2 スポーツ療法
1 乗馬療法
乗馬療法の前提
脳性まひ
精神遅滞
2 水中運動療法(水泳療法)
3 スキー療法
3 補装具療法
1 踵歩きギプス
2 上肢,下肢の支持機能訓練装具
腕ゲートル
脚ゲートル
3 手指の補装具
4 移動具
5 自助具
4 手術療法
4.社会的療育
1 社会的療育(社会的リハビリテーション)
2 統合教育
1 統合保育の実際
2 統合教育の実際
3 高等教育
4 学校の生活環境と学習条件
3 社会的統合と就労
4 自立生活運動
5 在宅福祉サービス
1 医療サービス
2 生活サービス
6 福祉施設
文献
あとがき
メモ
1 脳性まひ,精神遅滞の予防
2 胎動と胎児の発達との関連
3 歩行の遅れから何を疑うか
4 頭蓋内出血や虚血性脳病変はどのようにして起こるのか
5 感染症予防の取り組み
6 脳性まひと精神遅滞の初期症状
7 ハイリスク新生児からの脳性まひや精神遅滞の発生
8 新生児期に,脳性まひや精神遅滞の診断ができるか
9 重度脳性まひ者の社会的○立
10 画像所見と能力障害との関連性
11 言葉の発達にはどのように取り組むのか
12 家庭療育のポイント
13 脳性まひ児,精神遅滞児とスポーツ
14 補装具の装着時間
15 手術後の再発
16 歩けない障害者の統合保育
17 日常生活諸動作が自立していない重度障害児の統合教育
18 書字困難な上肢運動機能障害者の大学受験
序文
第1章 脳性まひ,精神遅滞とその予防
1.出産予定のお母さんへ
1 出産の心構え
1 出産の心構えはどうあるべき?
マーズ法
ソフロロジー法
2 妊婦教室
3 産科最適スコア
2.新生児の行動能力
1 脳の成熟過程
2 胎児行動の発達
3 新生児行動
1 慣れ現象
2 方位反応
3 運動
4 “状態”の幅
5 “状態”の調整
6 自律神経系の安定性
7 誘発反応
8 補足項目
4 生後1年6カ月間の行動発達
1 新生児期から生後4カ月まで
粗大運動
哺乳行動
視覚行動
聴覚行動
把握行動
2 生後4カ月〜1歳6カ月まで
粗大運動
諸行動
3.脳性まひ,精神遅滞とは
1 脳性まひの定義とその原因・発生率
1 定義
2 原因
3 発生率
2 精神遅滞の定義とその原因・発生率
1 定義
2 原因
3 発生率
3 重度心身障害児とは
4.脳性まひ,精神遅滞の症状
1 脳性まひの症状
1 新生児期
2 生後6カ月まで
生後1〜3カ月の症状
痙直型脳性まひ(片麻痺)
アテトーゼ型脳性まひ(四肢麻痺)
痙直型脳性まひ(両麻痺)
混合型脳性まひ(四肢麻痺)
生後4〜6カ月の症状
3 生後7カ月以後
2 精神遅滞の症状
1 新生児期
2 生後6カ月まで
3 生後7カ月以後
第2章 脳性まひ,精神遅滞を受け容れる
1.ハイリスク新生児とは
1 ハイリスク新生児の行動評価
2 ハイリスク新生児の発達
2.脳性まひ,精神遅滞の受容
1 脳性まひ,精神遅滞の告知を,どう受け容れるか
1 脳性まひ
2 精神遅滞
3 精神遅滞を伴った脳性まひ
4 重症心身障害児
2 脳性まひ,精神遅滞児・者への理解
1 脳性まひの特徴
2 精神遅滞の特徴
3 重症心身障害児
3.脳性まひ児,精神遅滞児の能力
1 脳性まひ児の潜在能力
2 精神遅滞児の主体性を育む
3 重度脳性まひ児・者および重症心身障害児・者の予後
第3章 脳性まひ児,精神遅滞児の家庭療育
1.療育の実例
1 脳の可塑性を知ろう
2 療育の実例
2.早期療育
1 超早期療育の意義
2 乳幼児期における療育担当者の役割
3 両親の役割
4 訪問看護
5 理学療法
1 脳性まひ
ボバース法
ルード法
カバット法
ボイタ法
2 精神遅滞
6 作業療法
1 脳性まひ
2 精神遅滞
7 言語療法
1 脳性まひ
2 精神遅滞
3.成長期の療育
1 二次障害の予防
1 脳性まひ
2 重度脳性まひ者
3 精神遅滞
2 スポーツ療法
1 乗馬療法
乗馬療法の前提
脳性まひ
精神遅滞
2 水中運動療法(水泳療法)
3 スキー療法
3 補装具療法
1 踵歩きギプス
2 上肢,下肢の支持機能訓練装具
腕ゲートル
脚ゲートル
3 手指の補装具
4 移動具
5 自助具
4 手術療法
4.社会的療育
1 社会的療育(社会的リハビリテーション)
2 統合教育
1 統合保育の実際
2 統合教育の実際
3 高等教育
4 学校の生活環境と学習条件
3 社会的統合と就労
4 自立生活運動
5 在宅福祉サービス
1 医療サービス
2 生活サービス
6 福祉施設
文献
あとがき
メモ
1 脳性まひ,精神遅滞の予防
2 胎動と胎児の発達との関連
3 歩行の遅れから何を疑うか
4 頭蓋内出血や虚血性脳病変はどのようにして起こるのか
5 感染症予防の取り組み
6 脳性まひと精神遅滞の初期症状
7 ハイリスク新生児からの脳性まひや精神遅滞の発生
8 新生児期に,脳性まひや精神遅滞の診断ができるか
9 重度脳性まひ者の社会的○立
10 画像所見と能力障害との関連性
11 言葉の発達にはどのように取り組むのか
12 家庭療育のポイント
13 脳性まひ児,精神遅滞児とスポーツ
14 補装具の装着時間
15 手術後の再発
16 歩けない障害者の統合保育
17 日常生活諸動作が自立していない重度障害児の統合教育
18 書字困難な上肢運動機能障害者の大学受験