やさしさと健康の新世紀を開く 医歯薬出版株式会社

監訳者の序

 わが国において,小児のリハビリテーションは,歴史的に肢体不自由児施設を中心として,「療育」という観点から行われてきた.先人たちの長年の努力の積み重ねにより,これまで多くの成果があげられてきたが,一方では,各施設が独自の方法で,必ずしも標準化のなされていない尺度を用いて,障害やプログラムの効果を評価してきたため,リハビリテーションの効果を統一的な尺度で科学的に検証することは困難であった.
 しかしながら,近年,科学的な根拠に基づいた効率的・効果的な医療が求められるようになり,小児リハビリテーションの分野もその例外ではない.障害およびその帰結を科学的に記述するためには,妥当性,信頼性,反応性,実用性などの条件を備えた普遍性のある尺度が不可欠とされる.このような目的で標準化された尺度として利用可能なものには,Gross Motor Function Measure(GMFM),Functional Independence Measure(FIM)for Children(WeeFIM)および本マニュアルで詳しく解説されているPediatric Evaluation of Disability Inventory(PEDI)などがある.
 GMFMは,カナダで開発された主として脳性麻痺児の粗大運動機能を記述するための尺度であり,日常臨床のみならず,ボツリヌス毒素療法,選択的後根切除術,運動療法,電気刺激治療などの臨床試験における効果判定の尺度として活用されている.日本語版も出版されており,わが国でもGMFMを用いた報告が増えつつある.
 一方,能力低下(日常生活動作(活動)Activities of Daily Living; ADL)の評価に関しては,これまで小児領域では,発達評価尺度により代用されることが多かった.しかしながら,発達評価尺度には,(1) 項目の選択が機能評価には不適当,(2) 障害児への標準化が不足,(3) 機能的変化に対する反応性の欠如などの問題があり,ADL項目ごとに自立度や介護度を測定できる普遍的な尺度が求められていた.そのようななかで,WeeFIMと PEDIが開発された.
 WeeFIMは,成人用のFIMをもとに開発された6カ月から7歳程度までの子どもの能力低下を評価するための必要最小限の尺度で,国際障害分類(1980年)の能力低下の枠組みに基づき,食事,更衣,移動のような複合的な機能的活動の自立度や介護度を評価することを目的としている.米国および日本で健常児の標準データが報告され,障害児の評価にも応用されつつある.
 一方,PEDIは,Costerらの「子どもにおける障害の概念的モデル」をもとに,特定のスキル要素を遂行する能力と機能的活動に必要な介助量の両方を測定することを考慮して開発されたものである.このモデルでは,機能障害と能力低下の中間的要素として機能的制限が位置づけられている.機能的制限とは,機能的活動における能力(capability)の制限であり,子どもの発達段階との関係が深い.これに対し,能力低下は,遂行(performance)の制限ととらえることができ,環境や社会の影響が大きい.PEDIでは,能力と遂行を明確に区別し,機能的制限と能力低下の2つのレベルで評価することが大きな特徴である.機能的制限では,複合した機能的課題の要素を個別に測定し,能力低下では,食事や整容のような複合課題の遂行の測定に焦点が絞られている.さらに,環境的調整の様式と程度を調べることが,障害児の機能遂行の改善に寄与する要因を知るために必要との考えから,機能的活動を遂行する際に必要な環境的調整を評価する尺度が別に設けられている.したがって,PEDIは,機能的スキルの尺度,介護者による援助尺度および調整尺度の3つの尺度により構成される.
 このようにPEDIは,機能的活動における子どもの現在の能力と遂行およびその経時変化を記述することにより,臨床評価,プログラムのモニター,機能的改善の測定,臨床的意思決定に利用することを目的に開発され,北米を中心にGMFMとともに普及しつつあり,ボツリヌス毒素療法,選択的後根切除術などの臨床試験における効果判定尺度としても用いられている.
 本書では,PEDIの概念的枠組み,標準化の過程,信頼性,妥当性,反応性などの計量心理学的特性,実際の施行方法および採点の基準などが詳細に解説されている.大部のマニュアルであるが,読者はまず,1章,2章でPEDIの概要をつかんだうえで,6章のPEDIを施行するうえでの原則を読まれると全体像を把握しやすいと思われる.そのうえで,実際の採点にあたっては,7章,8章で詳しく述べられている領域および項目ごとの定義を熟読する必要がある.これまでGMFMやFIMでは,講習会の受講が評価への習熟を助け,また,評価の信頼性を高めることが確認されているが,PEDIについてもそのような教育の機会を設けることを今後,検討していく必要があろう.さらに日本の子どもにおける信頼性,妥当性,反応性の検証や標準値の確立も今後の重要な課題である.
 本書の翻訳は,慶応義塾大学医学部リハビリテーション医学教室と弘前大学医学部附属病院リハビリテーション部で小児の評価やリハビリテーションに興味をもつスタッフが協力して行った.また図表の翻訳に関しては南大阪療育園およびボバース記念病院のスタッフにもご協力いただいた.なにしろ原書が300ページにも及ぶ大部であり,翻訳を決定してから完成までにはや2年が過ぎてしまったが,翻訳の過程においては,基本的な用語の訳し方の統一や粗訳の相互チェックに多くの労力を費やしてきた.その途上では,用語の背景にある概念のとらえかたをめぐって訳者間で熱い議論が沸き上がったり,原文に忠実な訳とわかりやすい意訳のどちらをとるかのせめぎ合いが起こったりしたこともあり,本訳書はそのような訳者一同の共同作業の産物である.できるかぎり正確かつわかりやすい訳を努めたが,訳者らが気づかない不適切な訳があるかもしれず,読者からの率直な指摘をいただきながら,今後,引き続きよりよい訳にしていきたいと考えている.
 ひと昔前と比べると,小児リハビリテーションの領域においても,リハビリテーションの立場から「使える」尺度が着実に増えつつある.PEDIはその有力な尺度の1つであるが,本訳書を通じて,PEDIが子どものリハビリテーションに取り組んでおられる臨床や教育の現場に普及し,説得力のあるリハビリテーション効果を実証していく一助となれば訳者たちの望外の喜びである.
 最後に翻訳権の交渉,訳者間のコーディネイトなど訳者たちを陰から支えていただいた医歯薬出版の担当者各位に心から感謝の気持ちを捧げたい.
 監訳者を代表して
 慶応義塾大学医学部リハビリテーション医学教室
 里宇明元

原著者の序

 このマニュアルの目的は,子どもの能力低下評価法(PEDI)の施行および採点に関する基本的な情報を提供することにある.マニュアルでは,PEDI 1.0版の概念的な枠組み,適用,施行のガイドライン,採点の指示および技術的なサポートを提示する.
 このマニュアルは,主として障害をもった子どもの機能的遂行を日常的に評価している臨床家および教育関係者のために書かれている.著者らの意図するPEDIの使われ方は,機能的状態の記述,入院,外来および学校におけるプログラムの評価および機能的障害のある個々の子どもまたは子どもの集団における変化のモニターである.われわれは,PEDIが専門的な判断に基づいて施行される場合でも,または,両親からの系統的聴取を通して施行される場合にも,適切な施行および採点の基準を提供しようと試みた.これらの施行および採点の基準は,数多くのパイロット版PEDIの広汎なフィールドテストに基づいて書かれた.われわれは,厳密な方法論に従って,項目内容と評価段階の開発および要約スコアの算出を行ってきた.
 子どもの機能評価を目的として,標準化された臨床的尺度を開発するために進められている研究努力の成果として,われわれは,このマニュアルにおいて,PEDI初版の標準化の手続きとスケールの開発に関する完全な情報を集めた.みかたによっては,健常児のサンプル数が比較的少ないかもしれないが(412人),PEDIの開発は,リハビリテーション場面で使うために発達の正常値を備えた機能評価尺度を提供する最初の試みのひとつである.標準化の過程の一部として,われわれはまた,障害をもった子どものいくつかの臨床サンプルに関するデータを集めた.さまざまな障害をもった子どもの集団におけるPEDIの信頼性と妥当性をさらに検証するために,さらなる研究が計画されている.PEDIをさまざまな障害児の記述および評価の目的に使う前に,さらに信頼性および妥当性の研究が終えられている必要があることを最初から明らかにしておかなければならない.PEDIが機能評価の有力な尺度として使われうるという可能性を示すために,このマニュアルにおいて,十分な標準化データおよび技術的なデータが提供されているが,この尺度の技術的な特徴をさらに明確にするためには,より多くの研究が必要とされている.小児リハビリテーションの研究者および臨床家が,PEDIを公式のデータ収集のための尺度として使い始め,実際の使用とデータの収集を通して,彼らがPEDIの技術的な妥当性の検証とさらなる発展に寄与してくれることが,著者らの望みである.
 著者らは,PEDIの利用者からの意見の提供とフィードバックを歓迎する.このマニュアルの付録VIIIにはフィードバック用の用紙が載せられている.この情報は,将来,
 PEDIの最新版や改訂版を準備するうえで,著者らにとって,非常に有用である.

謝 辞

 子どもの能力低下評価法(PEDI)第1版の完成はひとえに多くの方々の尽力のたまものである.
 Dr.Bruce Gansは当初から子どものための機能評価のツールを開発するというアイデアを思いつき,彼の示唆を実行に移すようリハビリテーション・小児外傷研究・訓練センター(Research and Training Center in Rehabilitation and Childhood Trauma)の研究スタッフを励ましてくれた.リハビリテーション科のDr.Harry Websterは常に素晴らしい援助とフィードバックを行ってくれた.Ruth Faas,OTR/Lは当初からこのプロジェクトの概念構築と開発に協力してくれた.彼女はセルフケア項目の内容を決めるのに重要な役割を果たし,彼女の努力は最初のフィールドテストとPEDIの開発に助けとなった.Susan McBride,PhD,Carol Fergason,RN,Barbara Kenefict,PhD,そしてMartha-Sue Hoffman,MS,CCC-SP/Lらを含む,このプロジェクトの多くのコンサルタントはPEDIのパイロット版開発にあたって極めて協力的であった.プロジェクト助言委員会のSusan Harris,PhD,PT,FAPTA,Anne Henderson,PhD,OTR/L,FAOTA,Carl Granger,MD,そしてByron Hamilton,MD,PhD,はPEDIの内容と構成に関する初期の論議に大変協力的であった.多くの人が参加してくれたので個別には言及できないが,ニューイングランド医療センター(New England Medical Center),タフツ大学医学部(Tufts University School of Medicine)の仲間や,ボストン地域の療法士たちは早い段階で行われたPEDIについての2度の会議に参加し,概念構築と最終的な構成に深い影響を与えた.小児およびリハビリテーション領域の専門家31人がPEDIの内容の開発を批評するために,彼らの貴重な時間と専門的知見を提供してくれた.項目内容に関する彼らの的確な指摘の多くはPEDI最終版に取り入れられた.
 標準化のためのデータを集めるという記念碑的な仕事を成し遂げた小児科ナースプラクティショナーに深く感謝する.ナースプラクティショナーの所属施設,収集責任者のリストは付録Iに掲載してある.さらに標準化のためのデータ収集にあたって,回答者もしくは参加者としての役割を果たしてくれた保護者の方々と子どもたちにも謝辞を述べなければならない.他にも多くの人が障害児のデータサンプルの収集に貢献してくれた.Cotting SchoolのJo Ann Kluzak,MS,PTは初期のデータ収集に尽力してくれた.Amy Feldman,MS,PTはPEDIの最初の妥当性検証のための研究となるプロジェクトを指揮してくれた.フランシスコ会子ども病院・リハビリテーションセンター(Franciscan Children,s Hospital and Rehabilitation Center)のKathy Binda-Sundberg,MS,PTとCathy Schultz,MA,OTR/LはPEDIを使うことの支えとなる重要な信頼性と妥当性のデータを得るのに貢献した.Mary Jo Baryza,MS,PTには,研究・訓練センター(Research and Training Center)からの縦断的データの提供とプロジェクトの期間を通して価値あるフィードバックを受けた.ラスク研究所(Rusk Institute)のRobert M.Gordon,PsyDもマニュアルのなかに盛り込まれた臨床的なデータを提供してくれた.
 他の献身的な人々の努力,フィードバック,援助の組み合わせもまた主要な貢献となった.スコア記入用紙とマニュアルの開発は最初はJohn Grotonにより,その後はMarc Kaufmanによるデザインによって価値が高められた.タフツ大学メディアセンター(Educational Media at Tufts University)のDarisse Paquetteは多くの図・表をデザインしてくれた.プロジェクトを通じて,Cheryl Grant,Ana ColonそしてKimberly Fudaがデータ入力を担当してくれた.タイプと編集の労を執ってくれたBarbara SaundersとEdward Parks Jrにも感謝する.
 マニュアルの開発の最終段階で価値ある労力を提供してくれたLucy Jane Miller,PhD,OTR,Dianne Russell,MSc,そしてAlan Jette,PhD,PTにも感謝する.
 このマニュアルを出版可能にしてくれたニューイングランド医療センター研究管理事務所(Research Administration Office at New England Medical Center)の財政的な援助に感謝する.リハビリテーション科,特にMarvin Brooke,MD,Betty SniegoskiそしてKatherine Roweの継続的な援助と励ましに感謝する.
 最後に米国教育省国立障害・リハビリテーション研究所(National Institute on Disability and Rehabilitation US Department of Education)の財政的な援助(研究助成金NoH133G80043)に多大な謝意を表する.
 監訳者の序
 原著者の序
 謝 辞
 原著者について

第1部 序  論
第1章 PEDI入門……(安田)
 概 要
 適 応
 デザインの細部
 特 徴
 PEDIの使用が意図された対象
 子どもの能力に関する構成概念
第2章 内容と尺度の考案……(安田)
 概 観
 下位の領域
  セルフケア
  移 動
  社会的機能
 項目と測定尺度作成にあたって利用した情報源
 内容妥当性の検討
 測定尺度
  機能的スキルの尺度
  介護者による援助尺度
  調整尺度
 ラッシュ測定モデル
  一般的理論
  PEDIへの適用
   尺度の妥当性の検討/要約スコアの考案/適合度テスト
 要約スコア
  基準値標準スコア
  尺度化スコア
  頻度合計

第2部 標準化と専門的なデータ
第3章 PEDIの標準化……(近藤)
 サンプル収集の原則
 データ収集の手順
 基準値標準化サンプル
  基準値サンプルの説明
  基準値データの項目ごとの分析
  基準値データの要約スコア
 臨床的な妥当性を検討するサンプル
  臨床サンプルの説明
  臨床サンプルの要約スコア
第4章 PEDIの尺度の構造……(近藤)
 PEDIの尺度の相関
 階層性の尺度の構造
 項目の削減と標準化版の修正
第5章 PEDIの計量心理学的な特性……(近藤)
 概 観
 信頼性
  尺度の内的整合性
  基準値サンプルにおける聴取者間信頼性
  臨床的なサンプルにおける聴取者間信頼性
  2人の回答者間の信頼性
 妥当性
  構成概念妥当性
  併存的妥当性
  判別的妥当性
  評価的妥当性(変化に対する反応性)

第3部 施行と採点
第6章 PEDIの施行……(問川)
 概 観
 回答者の選択
 施行方法
  両親の報告/系統的聴取による施行
  専門的判断による施行
  評価方法の組み合わせによる施行
   代替法1:親とチームとの協力/代替法2:系統的聴取なしの施行
 トレーニングの手順
  聴取者/検者の条件
  PEDI施行のためのトレーニング
   系統的聴取:パートIIのトレーニング/PEDI施行のトレーニングのためのチェックリスト
 採点の秘訣とよくある落とし穴
  スコア記入用紙の表紙
  機能的スキルの採点
  問題解決
  機能的理解および表出
  介護者による援助
  調 整
  社会的機能:調整
  記入もれがないこと
 PEDIスコア記入用紙の利用
  基礎的データ(表紙)
   子どもについて/子どもの現状/回答者について(親または保護者)/聴取者について/評価について
  パート I:機能的スキルの尺度
  パートIIおよびIII:介護者による援助および調整尺度
  スコアの要約(裏表紙)
 ソフトウェアプログラムの利用
第7章 機能的スキルの尺度の採点基準……(里宇)
 概 観
 セルフケア領域
  A.食物形態の種類/B.食器の使用/C.飲料容器の使用/D.歯磨き/E.整髪/F.鼻のケア/G.手を洗うこと/H.身体と顔を洗うこと/I.かぶり/前開きの服/J.留め具/K.ズボン/L.靴/靴下/M.トイレ動作/N.排尿管理/O.排便管理
 移動領域
  A.トイレ移乗/B.椅子/車椅子移乗/C.車への移乗/D.ベッド移動/移乗/E.浴槽移乗/F.屋内の移動方法/G.屋内の移動−距離とスピード/H.屋内の移動−物品を引っ張る/運ぶ/I.屋外の移動方法/J.屋外の移動−距離とスピード/K.屋外の移動−路面/L.階段を上る/M.階段を下りる
 社会的機能領域
  A.ことばの意味の理解/B.文章の複雑さの理解/C.コミュニケーションの機能的使用/D.表出的コミュニケーションの複雑性/E.問題解決/F.社会的交流遊び/G.仲間との交流/H.物で遊ぶ/I.自己に関する情報/J.時間のオリエンテーション/K.家庭の仕事/L.自己防衛/M.地域における機能
第8章 介護者による援助尺度および調整尺度のための採点基準……(問川・藤原)
 概 観
  パートII:介護者による援助
  パートIII:調整尺度
 セクションI 介護者による援助および調整尺度のための質問戦略
 セルフケア領域
  A.食事/B.整容/C.入浴/D.上半身更衣/E.下半身更衣/F.トイレ/G.排尿管理/H.排便管理
 移動領域
  A.椅子/トイレ移乗/B.車への移乗/C.ベッド移動/移乗/D.浴槽移乗/E.屋内の移動/F.屋外の移動/G.階段
 社会的機能領域
  A.機能的理解/B.機能的表出/C.共同問題解決/D.仲間との遊び/E.安全性
 セクションII 介護者による援助および調整尺度への手引き
 セルフケア領域
  調整の例/A.食事/B.整容/C.入浴/D.上半身更衣/E.下半身更衣/F.トイレ/G.およびH.排尿および排便管理
 移動領域
  調整の例/A.椅子/トイレ移乗/B.車への移乗/C.ベッド移動/移乗/D.浴槽移乗/E.屋内の移動/F.屋外の移動/G.階段  社会的機能領域
  調整の例/A.機能的理解/B.機能的表出/C.共同問題解決/D.仲間との遊び/E.安全性
第9章 PEDIの要約スコアの採点と解釈……(相馬)
 採点方法
  粗点の計算
  基準値標準スコアの算出
  尺度化スコアの解釈
  個々のスコアに対する信頼区間の決定
  適合スコアの算出
 PEDIの要約スコアの解釈
  基準値標準スコアの解釈
  尺度化スコアの解釈
  基準値標準スコアと尺度化スコアとの比較
  項目マップの使用
  適合スコアの解釈
  全体的な機能プロフィールの解釈
  解釈を間違った事例
第10章 PEDI症例の検討……(岩田)
 はじめに
 症例1
  機能的スキル
   セルフケア/移動/社会的機能
  介護者による援助/調整
  症例1:採点と解釈上の注意点
 症例2
  機能的スキル
   セルフケア/移動/社会的機能
  介護者による援助/調整
  症例2:採点と解釈上の注意点
 症例3
  機能的スキル
   セルフケア/移動/社会的機能
  症例3:採点と解釈上の注意点……………216     
 症例4
  考 察
第11章 将来の方向性……(相馬)
付 録……(近藤)
 I 基準値データ収集施設
 II 障害のない子どもが各能力を習得する時期
 III 項目難易度マップ
 IV 機能的スキル尺度の基準値標準スコアの求め方
 V 介護者による援助尺度の基準値標準スコアの求め方
 VI 機能的スキルに対する尺度化スコアの求め方
 VII 介護者による援助尺度に対する尺度化スコアの求め方
 VIII 原著者へのフィードバック用紙

 PEDI スコア記入用紙……(問川)

図表一覧

図一覧
 図1-1 PEDIにおける評価を構成する概念モデル
 図2-1 PEDIの介護者による援助尺度
 図5-1 PEDI尺度化スコアの発達との相関:機能的スキルの尺度
 図5-2 PEDI尺度化スコアの発達との相関:介護者による援助尺度
 図9-1 基準値標準スコアと尺度化スコア
 図9-2 基準値標準スコアと尺度化スコアのスコア・プロフィール
 図9-3 項目マップへの尺度化スコアの対応
 図10-1 基準値標準スコアと尺度化スコア
 図10-2 項目マップの使用例:症例1
 図10-3 予想されるスコア・プロフィール:症例2
 図10-4 症例4:機能的スキル
 図10-5 症例4:介護者による援助

表一覧
 表2-1 PEDIの機能的スキルの内容
 表2-2 介護者による援助および調整尺度で評価される複合活動
 表2-3 構成概念妥当性の検討結果
 表2-4 3つの測定尺度の採点基準
 表2-5 PEDIの尺度と要約スコアのリスト
 表3-1 年齢レベルおよび性別ごとの基準値サンプルの分布
 表3-2 各人種・出生地のPEDI基準値サンプル,北東部および合衆国全体での割合
 表3-3 両親の教育レベルごとの基準値サンプルの割合
 表3-4 地域社会規模による基準値サンプルの割合
 表3-5 基準値サンプルにおける家族の構成
 表3-6 基準値サンプルにおける年齢グループごとの就学状況
 表3-7 人口統計学的変数と合計点の間の単純相関
 表3-8 セルフケアの機能的スキル項目を子どもたちの10%, 25%, 50%, 75%, 90%が習得する年齢の範囲
 表3-9 移動の機能的スキル項目を子どもたちの10%, 25%, 50%, 75%, 90%が習得する年齢の範囲
 表3-10 社会的機能のスキル項目を子どもたちの10%, 25%, 50%, 75%, 90%が習得する年齢の範囲
 表3-11 介護者による援助項目の自立を子どもたちの10%, 25%, 50%, 75%,90%が達成する年齢の範囲
 表3-12 機能的スキル:基準値サンプルから得られた標準スコアの範囲,尺度化スコアの平均と標準偏差
 表3-13 介護者による援助:基準値サンプルから得られた標準スコアの範囲,尺度化スコアの平均と標準偏差
 表3-14 機能的スキル:臨床的なサンプルから得られた標準スコアの範囲,尺度化スコアの平均と標準偏差
 表3-15 介護者による援助:臨床的なサンプルから得られた標準スコアの範囲,尺度化スコアの平均と標準偏差
 表4-1 領域間の相関:基準値サンプルの合計
 表4-2 領域間の相関:乳幼児群
 表4-3 領域間の相関:就学前幼児群
 表4-4 領域間の相関:学童期群
 表4-5 領域間の相関:臨床的なサンプル
 表4-6 セルフケアに関する機能的スキルの項目の難易度の順位
 表4-7 移動に関する機能的スキルの項目の難易度の順位
 表4-8 社会的機能に関する機能的スキルの項目の難易度の順位
 表4-9 セルフケアの介護者による援助項目の平均した難易度の順位
 表4-10 移動の介護者による援助項目の平均した難易度の順位
 表4-11 社会的機能の介護者による援助項目の平均した難易度の順位
 表4-12 尺度化により標準化版から削られた項目
 表5-1 PEDIの各尺度における内的整合性
 表5-2 PEDI測定の基準値サンプルの聴取者間の信頼性
 表5-3 PEDIの臨床サンプルの聴取者間の信頼性
 表5-4 リハビリテーションチームと家族間のPEDI得点の整合性
 表5-5 平均,標準偏差および最低点と暦年齢の相関
 表5-6 PEDIとBDISTの併存的妥当性の先行研究の結果
 表5-7 PEDI尺度とBDISTとの間の相関
 表5-8 PEDI尺度とWee-FIMとの間の相関
 表5-9 PEDI尺度とBDISTの判別能力の比較
 表5-10 3年齢群の基準値サンプルと臨床サンプルに対するPEDI基準値標準スコアの判別的妥当性
 表5-11 3年齢群の基準値サンプルと臨床サンプルに対するPEDI尺度化スコアの判別的妥当性
 表5-12 2つの臨床サンプルにおけるPEDI基準値標準スコアの反応性
 表5-13 2つの臨床サンプルにおけるPEDI尺度化スコアの反応性
 表10-1 症例2における移動の介護者による援助尺度の実測スコアと予想スコア
 表10-2 症例4:調整